Miraç Bebeğin Umudu, 175 Bin Dolarlık İlaç

Miraç bebeğin umudu, 175 bin dolarlık ilaç SMA hastası 13 aylık Miraç bebek için talep edilen ve ABD'den ithal gelecek olan 175 bin dolar değerindeki ilaçla ilgili ailesi, biran önce onay verilmesini istiyorBİNGÖL - Bingöl'de SMA hastası 13 aylık Miraç bebek için talep edilen ve ABD'den ithal...

Miraç bebeğin umudu, 175 bin dolarlık ilaç

SMA hastası 13 aylık Miraç bebek için talep edilen ve ABD'den ithal gelecek olan 175 bin dolar değerindeki ilaçla ilgili ailesi, biran önce onay verilmesini istiyor

BİNGÖL - Bingöl'de SMA hastası 13 aylık Miraç bebek için talep edilen ve ABD'den ithal gelen 175 bin dolar değerindeki ilaçla ilgili ailesi biran önce onay verilmesini bekliyor.

Ahmet ve Zehra Ersöz çiftinin 13 aylık bebeği 2,5 aylık olduğunda Spinal Müsküler Atrofi hastalığına yakalandı. Organları gelişmeyen ve makineye bağlı şekilde yaşam mücadelesi veren Miraç bebeğin ailesi, dozu 175 bin dolar olan ilaçla ilgili biran öne onay verilmesini talep ediyor.

Çocuğunun hastalığın en tehlikeli evresi olan tip bir döneminde olduğunu belirten Anne Ersöz, Türkiye'de toplam bin 300 SMA hastası çocuk var. Çocuğuna 4 aylıkken SMA hastalığı teşhisi konuldu. 6'ıncı ayından itibaren makineye bağlı yaşıyor. Solunum yetersizliği var, oturamıyor, yutkunamıyor ve hareket edemiyor. Hastalığın ilacı yoktu daha önce sonra yurt dışında üretildiği öğrendik. İlaç ABD'de onay aldı ve ruhsatlandırıldı. İlaç konusunda çok mücadele veriyoruz ama hiçbir cevap alamıyoruz. Çocuğumuz için dozu 175 bin dolar ilacı istiyoruz. Lütfen artık bu ilacı getirtin" dedi.

İlacı yazıldı, onay bekliyor

Çocuğunun kritik yaşa yaklaştığını belirten anne Ersöz, "Bu hastalıktan çok çocuk kaybediliyor. 5 Nisan'da kaybedilen Nisa Su var, lütfen sesimizi duysunlar. İlacımızı istiyoruz, çocuklarımız belki koşamaz, birçok şeyi yapamaz ama uyuştuğunda kendisini sağa sola çevirebilsin. Miraçlarımız, SMA'lı çocuklarımız ölmesin ve herkes bu hastalığın farkında olsun. Çaresiz bir şekilde bekliyoruz. Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan ve Sağlık bakanlığının sesimizi duymasını istiyoruz" diye konuştu.

Kendisinin olduğu durumda birçok aile bulunduğunu aktaran Ersöz, SMA hastalığının çaresiz olmadığını kaydetti.

Sağlık Bakanlığının onayıyla hastanelerin ilacı reçeteye yazmaya başladığını da belirten Ersöz," İlacı yazdıktan sonra Tıbbi Cihaz Kurumuna gönderdik ama makineye bağlı olan birçok çocuğun ailesine ret cevabı geldiğini duyduk. 6 aydan küçük ve makineye bağlı olmayan çocuklara ilacın verileceği söyleniliyor. Biz araştırdığımızda yurt dışında ilacı kullanan birçok çocuğun trakeostomiye bağlı olduğunu ve 6 aydan büyük olduğunu gördük. Sağlık Bakanlığı bizlere yardım etsin, böyle bir eleme söz konusu olmasın, bizim de çocuklarımız ilacı kullansın ve ölmesin çocuklarımız" diyerek talepte bulundu.

Doktorun çocuğuna 2 yıl ömür biçtiğini ifade eden Ersöz, "Çocuğumun enfeksiyon riski fazla olduğu için fazla temas yapamıyoruz. Odaya hiç kimseyi alamıyoruz, enfeksiyon riskine karşı eldiven kullanıyoruz. Doktorun bize söylediği 2 yıla kadar yaşama şansı var. Benim çocuğumda şuanda kritik yaşa yaklaşmış durumda. Şuanda 13 aylık bir şey yapamıyoruz, yardım bekliyoruz"diyerek sözlerini tamamladı.

(YA-HİV-

13.4.2017 - 26692



Konuyla İlgili Sorular
İlgili Forum Konuları

SAĞLIK HABERLERİ Tüm Haberler Sağlık Haberleri Rss

FOTO GALERİ Tüm Foto Galeriler
Diş Fırçanızı Karanlık Yerde Tutuyorsanız Dikkat! Tehlike Saçıyor
Diş Fırçanızı Karanlık Yerde Tutuyorsanız Dikkat! Tehlike Saçıyor
Yumurtayı Pişirmeden Önce Yıkamak Ne Kadar Doğru?
Yumurtayı Pişirmeden Önce Yıkamak Ne Kadar Doğru?
Kan Lekeli Yumurta Yenir mi?
Kan Lekeli Yumurta Yenir mi?
Lahana Yapraklarını Göğsünüze Sarın, Faydası İnanılmaz
Lahana Yapraklarını Göğsünüze Sarın, Faydası İnanılmaz

SAĞLIK VİDEOLARI Tüm Videolar
Sağlık Video Göziçi İğne Nedir? Neden Yapılır? İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Göziçi İğne Nedir? Neden Yapılır? İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Sağlık Video Yakını Görememe ve Tedavisi İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Yakını Görememe ve Tedavisi İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Sağlık Video Botoks Nedir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Botoks Nedir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Sağlık Video Katarakt Ameliyat Sonrası Gözlük İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Katarakt Ameliyat Sonrası Gözlük İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi

 

[Hata Bildir]