|
SİVAS'ta SMA Tip-2 hastası 1,5 yaşındaki Baybars Alim'in tedavi için hedeflenen paranın yüzde 18'i toplandı. Baybars için kampanya sürerken, Sağlık Bakanı Koca'nın 'gen tedavisi' açıklaması umut oldu. Açıklamanın net olmadığını ve sık sık insanlardan 'ilacınız temin ediliyor, neden kampanyayı sürdürüyorsunuz' sorusu aldıklarını belirten anne Serap Alim (30), Sayın Fahrettin Koca'dan rica ediyorum; hangi hasta ve çocuk gruplarına verip, vermeyeceklerini tam olarak açıklarlarsa; ona göre devam ederiz dedi.Serap-Yasin Alim (30) çiftinin ikinci çocukları Baybars'a, 10 aylık olduğu sırada SMA Tip-2 teşhisi konuldu. Çift, Sivas Valiliği'ne başvurup, gen tedavisi için gerekli ilacın parasının toplanması için kampanya başlattı. 1 milyon 820 bin doların toplanılmasının hedeflendiği kampanyada, şu ana kadar yüzde 18'e ulaşıldı. Baybars için kampanya sürerken, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın gen tedavisinin başlayacağı yönündeki açıklaması umut oldu. 'ŞİMDİLİK TOPARLADI AMA YARINIMIZ BELLİ DEĞİL' Baybars'ın kampanyasında yüzde 18'e ulaştıklarını anlatan Serap Alim, Kampanyayı hızlandırmak için kermesler ve etkinlikler düzenliyoruz. Çünkü Baybars'ın zamanı yok, yakın bir zamanda hastaneye yatırdık. Enfeksiyon kaptı ve bu bizim çok zordu. Vücudu tamamen enfeksiyondan eridi diyebiliriz. Antibiyotik tedavisi ile şimdilik toparladı ama yarınımız belli değil. Aynı nedenden yarın hastaneye yatabiliriz. Kalbimiz gibi kaslar ile çalışan organlarımızı kaybedip, yine hastanelik olabiliriz. Kalp krizi bile geçirme olasılığı var. Bunların başımıza gelmemesi için çok fazla çalışmamız, kampanyamızı hızlandırmamız, stantlarda daha çok yer almamız gerekiyor. Şu an yağış nedeniyle stantlarımızı açamıyoruz. Yüzde 18'e kadar güzel geldik, ama şu an yavaşladı diye konuştu. '1 DAKİKA BİLE BEKLEME ŞANSI YOK' Sağlık Bakanı Koca'nın açıklamasının güzel ve müjdeli olduğunu belirten anne Alim, Ama halihazırda bir ilaç ve hastane yok. İleride açılacağı söylendi ancak bizim bunu bekleme şansımız yok. Baybars, şu an 24 aylık. Yaş ve kilo sınırı olduğu için; o ilaç, Türkiye'ye geldiğinde de kriter konulacağı söylendi. Bu kriterin bizi kapsayıp, kapsamadığı belli değil. Baybars o zamana kadar yaş ve kilo sınırını geçmiş olabilir. Şu an bile Amerika, 24 aydan önceye ilacı veriyor ve bizi kabul etmiyor. Dubai 36 aya kadar kriter koyduğu için şu an oraya gidebiliyoruz. İlaç, Türkiye'ye geldiğinde bu sınır ne olacak bilmiyoruz. Sayın Fahrettin Koca'dan rica ediyorum; hangi hasta ve çocuk gruplarına verip, vermeyeceklerini tam olarak açıklarlarsa; ona göre devam ederiz. Çocuğumuzun 1 dakika bile bekleme şansı yok diye konuştu. 'KAMPANYAYI DEVAM ETTİRMEK ZORUNDAYIZ' Destekleyici ilacı bile tedarik etmekte zorlandıklarını ifade eden anne Alim, Spinraza ilacını bile tedarik etmekte zorlanıyoruz. Şurup formundaki ilacın da kapsama alınacağını belirttiler. Şu an o ilaca da ulaşamıyoruz. O ilaç da bizim için çok kıymetli ancak bunun da kriteri var. Dolayısıyla bize verilip, verilmeyeceğini bilmiyoruz. Bu ilaç kıymetli. Çünkü şurup formunda olduğu için çocuklarımız anestezi altında omuriliğinin tehlikeli bir bölgesinden iğne ile almamış oluyor. En azından şurup formunda olan bu ilacı, yaş kriteri koymadan verirlerse; anne ve babalar çok mutlu olur. Her 4 ayda bir bu acıları yaşamamış oluruz. İnsanlar, açıklamadan sonra 'ilacınız temin ediliyor, neden kampanyayı sürdürüyorsunuz' diyor. Ancak henüz bizim ilacımız yok. Kampanyamızı devam ettirmek istiyoruz. Açıklamanın bir an önce netleşmesini istiyoruz dedi.(DHA)
11.6.2023 - 67201
|