|
SMA hastası iki aylık bebek Doğa Canpunar'ın tedavisi için gerekli 1,8 milyon doları toplayabilmek amacıyla başlatılan kampanyada şu ana kadar sadece 450 bin dolara ulaşılabildi. Doğa Canpunar'ın babası İsmet Canpunar, "Döviz, maalesef kampanyamızı olumsuz etkiliyor. Kur artıkça bizim toplamamız gereken miktar artıyor. Çünkü Türk lirası olarak topluyoruz ve sürekli dolar da alsak, almamız gereken miktar artıyor. Bu konuda destekleriniz bizim için çok önemli" dedi. Doğduktan beş gün sonra SMA Tip-1 teşhisi konulan Doğa Canpunar'ın her ikisi de hekim olan annesi Nazıl Canpunar ve babası İsmet Canpunar, ANKA Haber Ajansı'na yaptıkları açıklamada, bebeklerinde şu anda herhangi bir semptom görülmediğini belirterek semptomlar başlamadan uygulanacak tedavinin önemine dikkat çekti. "KIZIMIZ İKİ AYLIK, İLACIN İLK ALTI AYDAKİ ETKİNLİĞİ MÜKEMMEL" Nazlı Canpunar, "Kızımız Doğa, iki aylık. Beş günlükken Tip-1 SMA tanısı aldı, şu an 5 kilo. Tedavi için Zolgensma adındaki gen tedavisine ulaşmak için bir kampanya başlattık. İlaç, 13 buçuk kilo ve iki yaşa kadar alınabiliyor; ancak ilk altı aydaki etkinliği mükemmel" dedi. "YAKLAŞIK 1,8 MİLYON DOLAR GEREKİYOR. HENÜZ YÜZDE 25'İNİ TOPLAYABİLDİK" İsmet Canpunar ise şunları söyledi: "Türkiye'de şu an bakanlığın ödediği Spinraza isimli tedavi, kas kaybını yavaşlatan ve belden uygulanan bir tedavi. Sürekli olarak almak gerekiyor ve maalesef kalıcı çözüm değil. Bizim amacımız, yurt dışında özellikle ilk altı ayda yüzde 98 etkinliği kanıtlanmış Zolgensma isimli gen tedavisini alabilmek. Avantajlıyız, çünkü çok erken tanı konuldu. Dezavantajımız şu; zaman aleyhimize işliyor ve maalesef çok büyük meblağ. Yaklaşık 1,8 milyon dolar gerekiyor ve biz, bu rakamın yaklaşık yüzde 25'ini, yani 450 bin dolarlık kısmını toparlayabildik. Döviz, maalesef kampanyamızı olumsuz etkiliyor. Kur artıkça bizim toplamamız gereken miktar artıyor. Çünkü Türk lirası olarak topluyoruz ve sürekli dolar da alsak, almamız gereken miktar artıyor. "EĞER HİÇBİR KAYIP OLMADAN BU TEDAVİYİ ALABİLİRSEK HER ŞEY ÇOK FARKLI OLACAK" Kızımızın şu an hiçbir semptomu yok. Amacımız semptomlar başlamadan bu tedaviyi alabilmek, çünkü maalesef giden geri gelmiyor. Eğer hiçbir kayıp olmadan bu tedaviyi alabilirsek her şey çok farklı olacak. Bizim için çok farklı ama sizin çocuklarınız gibi normal olabilecek. Bu konuda destekleriniz bizim için çok önemli." "DOĞA ÇİÇEK AÇSIN" Canpunar çiftinin "Doğa çiçek açsın" sloganıyla başlattığı kampanyanın tüm bilgilerine 'https://dogacicekacsin.org.tr/' adresinden ulaşılabiliyor.
4.6.2023 1 - 66664
|