|
MELTEM KARAKAŞ Eskişehir'de yaşayan SMA Tip 1 hastası Zeynep'in annesi Hülya Birgül, başlattıkları kampanyanın yavaş ilerlediğini belirterek destek istedi. Anne Birgül, "Zeynep'in bir an önce tedaviye ulaşması gerekiyor. Dolar her yükseldiğinde Zeynep'im hem zamanla hem de kurla yarışıyor. Zeynep gözümüzün önünde eriyor. Lütfen bize destek olun" dedi. Eskişehir'de yaşayan 14 aylık Zeynep Birgül'e 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Aylardır hastalıkla mücadele ettiklerini söyleyen anne Hülya Birgül, Zeynep için kampanya başlattıklarını fakat kampanyanın yüzde 3'te kaldığını belirtti. Zeynep'in şu an 8 kilo olduğunu ve 13 kilo olmadan yurt dışındaki gen tedavisine başlaması gerektiğine dikkat çeken anne Birgül, "Zaman çok az kaldı. Gören, duyan elini bize uzatsın. Tedavisine ulaşsın. Zeynep gözümüzün önünde eriyor. Biz onu böyle görmek istemiyoruz" diye konuştu. "ZEYNEP'İN ZAMANI DARALIYOR" Zeynep'in zamanının daraldığını ifade eden anne Birgül, şunları söyledi: "Zeynep 6 aylıkken yoğun bakım odasında teşhisi konuldu. Zeynep'in doğumundan 24 gün sonra topuk kanı alındı. Zeynep maalesef topuk kanından teşhisi alınmadı. Hareketlerinin yavaşlığından biz Zeynep'in hasta olduğunu fark ederek doktora başvurduğumuzda 6 aylıkken yoğun bakım odasında teşhis aldı. Şu an şükürler olsun trakesi yok, normal besleniyor ama bu hastalık ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığı olduğu için zamanı yok. Zeynep'in bir an önce yurt dışındaki tedaviye ulaşması gerekiyor. Bunun için de yüklü miktar isteniyor. Zeynep'in zamanı yok. Hızla büyüyor ve hastalığı da onunla beraber maalesef büyüyor. Zeynep'in bir an önce tedaviye ulaşması gerekiyor. Ama kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Zeynep'in sesini duyuramıyoruz. Destek istiyoruz. Zeynep'i ilacına kavuşturmak istiyoruz. Zeynep'in cihazlara bağlı kalmasını istemiyoruz, yoğun bakım odalarında büyümesini istemiyoruz. Hastanelerde büyümesini istemiyoruz Zeynep'in." "ÜSTESİNDEN TEK BAŞIMIZA GELEMEYİZ" "Tedavisine ulaşamıyoruz. Çok zor günler geçiriyoruz" diyen anne Birgül, "Zeynep her şeyi biliyor, farkında ama hareketleri gittikçe yavaşlıyor, kasları eriyor. Ben evladımın gözümün önünde eriyip gitmesini istemiyorum. Lütfen bize destek olsun. Lütfen Zeynep'in elinden tutun. Onun bir an önce tedavisine ulaşması için bize yardım edin. Meblağ çok yüksek. Biz bunun üstesinden tek başımıza gelemeyiz. Sesimizin duyurulmasına ihtiyacımız var. Gerçekten çok yavaş ilerleyen bir kampanyamız var" dedi. Yardım çağrısı yapan anne Birgül, "Zeynep'in yutkunma sorunları başladı. Böyle giderse trakesi açılacak. Zeynep şu an 14 aylık ve gerçekten zamanı çok az kaldı. Şu an 8 kilo, 13 kilo olmadan tedavisine ulaşması gerekiyor. Bir an önce kampanyanın bitmesi gerekiyor. Bizi gören, duyan herkes yardım etsin. Zeynep'in cihazlara bağlanmadan ilacına kavuşmasına yardımcı olsunlar" diye konuştu. "HER GÜN ZEYNEP'İ KAYBETME KORKUSU YAŞIYORUZ" Her gün Zeynep'i kaybetme korkusu ile yaşadıklarını söyleyen anne Birgül, konuşmasını şöyle sürdürdü: "Benim 3 tane sağlıklı bebeğim var. Zeynep dördüncü bebeğim ve SMA Tip 1 ilerleyici kas hastası olduğunu öğrendik. Biz köyde yaşıyorduk. Köyden merkeze taşındık tedavi görebilmesi için. Çok zor günler geçiriyoruz. Eşim çalışırdı. Çalışamaz hale geldi, sürekli kampanyayla ilgileniyoruz ama tek başımıza sesimizi duyuramıyoruz. Kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Her gün bugün mü evladımız elimizden gidecek korkusuyla yaşıyoruz. Kampanyanın yüzde 3'lük kısmını tamamlayabildik. Depremden dolayı kampanyamız da çok etkilendi ve gönüllü sayımız da çok az. Sesimizi yeterince duyuramıyoruz. Zeynep'in cihazlara bağlanmasına izin vermeyin. "ZEYNEP'İM HEM ZAMANLA HEM DE KURLA YARIŞIYOR" Şu an Türkiye'deki Spinraza gecikti alamıyor maalesef sistemden dolayı ve yurt dışındaki tedavisi kesin çözüm. Sağlığına kavuşabilmesi için yurt dışındaki tedaviyi alması gerekiyor. Bunun için de yüklü miktarda bir ücret isteniyor. Lütfen bize destek olun. Dolar her yükseldiğinde Zeynep'im hem zamanla yarışıyor hem de kurla yarışıyor. Maalesef dolar yükseldiğinde ilacın fiyatı da çok yükseliyor. Bunun için bir an önce kampanyanın bitmesi gerekiyor. Zaman çok az kaldı. Gören, duyan elini bize uzatsın. Tedavisine ulaşsın. Zeynep gözümüzün önünde eriyor. Biz onu böyle görmek istemiyoruz. Tedavisi var çünkü Zeynep'in."
22.6.2023 - 68122
|