Acılı Annenin Tek İsteği Kızının Nefes Alması Yaşaması

Kızı milyonda bir görülen Sandhoff hastalığına yakalanan acılı anne, kızının yaşaması için devlet tarafından karşılanmayan şarjlı aspirasyon cihazının alınmasını istiyor.

Acılı Annenin Tek İsteği Kızının Nefes Alması Yaşaması

Düzce'nin Gölyaka İlçesi'nde oturan Jan çiftinin kızları, 2.5 yaşındaki kızları Setenay Jan, milyonda 1 görülen Sandhoff hastalığına yakalandı. Beyin ve sinir sistemi hücrelerinin yok olmasına neden olan hastalık nedeniyle yatağa bağımlı yaşayan Setenay Jan'ın annesi Lale Jan'ın tek isteği kızının nefes alsa da yaşaması ve devlet tarafından karşılanmayan şarjlı aspirasyon cihazı ile hastane yatağının alınması.

HASTALIK MİLYONDA BİR GÖRÜLÜYOR

Gölyaka'da oturan 38 yaşındaki Lale ile 55 yaşındaki Cahit Jan'ın tek çocukları olan Setenay Jan, 10 aylıkken vücudunun hareketlerini kontrol edememeye başladı. Emekli olan Cahit Jan, Sandhoff hastalığı teşhisi konulan kızlarının tedavi masraflarını karşılamakta zorlanınca eşinin annesinin evine taşındı. Beyin ve sinir hücrelerinin yok olmasına neden olan hastalık nedeniyle Setenay'ın boğazında açılan bir delik sayesinde biriken tükürüğünün sık temizlenmesi gerekirken, bunun için ailesi elektrikle çalışan bir aspirasyon cihazı aldı. Ancak elektriklerin kesilmesi durumunda sıkıntı yaşanırken, aile Sosyal Güvenlik Kurumu'nun karşılamadığı şarjlı aspirasyon cihazı ile hasta yatağı için destek bekliyor. Sandoff hastalığının milyonda 1 görülen hastalık olduğunu belirten Lale Jan, şöyle dedi:

"GECELERİ HİÇ UYUYAMIYORUM"

"Milyonda 1 görülen nadir bir hastalıkla boğuşuyoruz. Bu hastalığın Türkiye'de 10 yada 11 çocukta olduğu söyleniyor. Çok fazla kişide yok. Bakımı gerçekten zor. Ama evladıma severek ve isteyerek bakıyorum. Gerçekten içten ve candan bakıyorum ama yüreğim dayanmıyor. Geceleri uyku uyuyamıyorum. Setenay her an tıkanabilir. Bu yüzden geceleri hiç uyuyamıyorum. Hep yavrumu bekliyorum. Cihazla boğazına tükürük doluyor ve tükürüklerini temizliyorum. Aksi halde nefes alamayacak."

"ŞARJLI BİR CİHAZA İHTİYACIMIZ VAR"

Lale Jan, tek isteğinin kızının nefes alsa da yaşaması olduğunu ifade ederken, çocuğunun hasta yatağı olmadığını kaydederek şöyle konuştu:

"Bizim cihazımız elektrikli, şarjlı bir cihaza ihtiyacımız var. Çocuğumuz gittikçe ağırlaşıyor. Daha sağlıklı bir ortamda yaşamasını istiyorum. Ben anne olarak sadece nefes alsa da yaşamasını istiyorum. Anne kelimesini hiç duymadım. Gözlerimin içine hiç bakmadı. Hep anne demesini bekledim. Bana gülmesini, sarılmasını bekledim. Hiçbirini yaşayamadım. Kızım bana sarıl diyorum ama bana esneyerek tepki veriyor. Beni hissediyor, gözleri görmüyor ama beni hissediyor. Hastane yatağı ile şarjlı aspirasyon cihazını devlet karşılamıyor. Devlet karşılamadığı için biz alamıyoruz. Cihazlar pahalı bizim gücümüz yetmiyor."



18.10.2015 - 19008





Konuyla İlgili Sorular
İlgili Forum Konuları

SAĞLIK HABERLERİ Tüm Haberler Sağlık Haberleri Rss

FOTO GALERİ Tüm Foto Galeriler
Diş Fırçanızı Karanlık Yerde Tutuyorsanız Dikkat! Tehlike Saçıyor
Diş Fırçanızı Karanlık Yerde Tutuyorsanız Dikkat! Tehlike Saçıyor
Yumurtayı Pişirmeden Önce Yıkamak Ne Kadar Doğru?
Yumurtayı Pişirmeden Önce Yıkamak Ne Kadar Doğru?
Kan Lekeli Yumurta Yenir mi?
Kan Lekeli Yumurta Yenir mi?
Lahana Yapraklarını Göğsünüze Sarın, Faydası İnanılmaz
Lahana Yapraklarını Göğsünüze Sarın, Faydası İnanılmaz

SAĞLIK VİDEOLARI Tüm Videolar
Sağlık Video Bitkiler Sağlıklı Yaşlanmayı Destekliyor
Bitkiler Sağlıklı Yaşlanmayı Destekliyor
Sağlık Video Göziçi İğne Nedir? Neden Yapılır? İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Göziçi İğne Nedir? Neden Yapılır? İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Sağlık Video Yakını Görememe ve Tedavisi İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Yakını Görememe ve Tedavisi İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Sağlık Video Botoks Nedir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Botoks Nedir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi

 

[Hata Bildir]