|
Dünya Primer İmmün Yetmezlik Haftası nedeniyle hastalığa dikkat çekmek ve farkındalık oluşturmak için 'Can Sucak Candan Bişeyler Vakfı', İstinye Üniversitesi ev sahipliğinde 'Primer İmmün yetmezlik ile doğmak' başlıklı panel düzenlendi. Uzmanlar etkinlikte, hastalığın ne olduğunu, tedavi yollarını ve alınması gereken önlemleri tartıştı.
DÜNYADA HASTA SAYISI; 6 MİLYON
Bağışıklık sisteminin yetersiz olduğu ya da doğru çalışmadığı, yaklaşık 300 farklı hastalığı içeren bir hastalık grubu olan Primer İmmün Yetmezlik (PİY) az biliniyor ve zor teşhis ediliyor. 22-29 Nisan haftası Dünya Primer İmmün Yetmezlik Haftası olarak kabul ediliyor. Dünyada PİY ile yaşayan hasta sayısının yaklaşık 6 milyon, Türkiye'de ise 24 bin olduğu tahmin ediliyor.
"HER 10 BİN DOĞUMDA 1 İMMÜN YETMEZLİKLİ VAKA DÜNYAYA GELİYOR "
Oğulları Can'ı, 25 yaşındayken genetik tanısı konulabilen bağışıklık yetmezliğine bağlı komplikasyonlar nedeniyle kaybedince Can'ın anısını yaşatmak ve başka hayatları kurtarmak için eşi Prof. Dr. Ayhan Sucak ile 'Can Sucak Candan Bişeyler Vakfı'nı kuran Hematoloji Uzmanı Prof. Dr. Gülsan Sucak, "Primer immün yetmezlik doğuştan bağışıklık sisteminde zayıflık olması nedeniyle ağır enfeksiyonlar, gelişme geriliği, çeşitli kanserler gibi ölümcül sonuçları olabilen genetik bir hastalık. Bu hastalık, 'nadir hastalık' olarak biliniyor ama Türkiye'de batı ülkelerine göre çok daha sık görülüyor. Her 10 bin doğumda 1 immün yetmezlikli vaka dünyaya geliyor. Türkiye için nadir değil de nadir tanı konulan hastalıktır. Ne yazık ki olgularını yüzde 70 veya 90'ı tanı alamıyor ve hayatını kaybediyor " diye konuştu.
ERKEN TEŞHİS HAYAT KURTARIYOR
Bu hastalık alanında uzman hekim sayısının az olduğunu aktaran Prof. Dr. Sucak, "Hekimlere, hastalıktan muzdarip hasta ve yakınlarına destek olmak, eşlik etmek istedik. Diğer nadir hastalıklardan en önemli farkı erken teşhis edilirse hastalar çok büyük oranda tam şifayla sonuçlanabilecek tedaviye ulaşabiliyor " ifadelerini kullandı.
PRİMER İMMÜN YETMEZLİK GENETİK
İmmün sistemin sağlıklı bir yaşam için şart olduğunu söyleyen Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi'nden Prof. Dr. İlhan Tezcan da, "İmmün yetmezlik olduğu zaman enfeksiyonlar başta olmak üzere romatizmal hastalıklar, kanserler, alerji ve inflamasyon ortaya çıkmaktadır.
Bu hastalığın genetik olduğunu biliyoruz ve akraba evliliklerinin bu sistem üzerinde olumsuz etkisi var. Akraba evliliklerinin oranı Türkiye'de yüzde 23 ile 30 arasında değişiyor. Anne ve babanın taşıyıcı olduğu durumlarda çocuklarda yüzde 25 oranında bu hastalık ortaya çıkıyor. Türk toplumunda batı toplumlarına göre bu hastalığın görülme sıklığı çok daha fazladır " dedi.
"AKRABA EVLİLİĞİ GENETİK RİSKİ ARTIRIYOR "
Prof. Dr. Tezcan, "Tüm tıp ortamında ve hekimler arasında bu hastalıkla ilgili farkındalığın olması çok önemlidir. Çünkü bu hastalıkta erken tanı etkin tedaviyi sağlayıp hayat kurtarıyor. Benim insanlara tavsiyem, akraba evliliği yapmasınlar, çünkü genetik olarak hastalık riski artıyor.
Böyle bir çocukları doğduğu zaman yakın doktor takibinde bulundurmalarında yarar var. Sık sık enfeksiyonların, alerjilerin olması, çeşitli kanserlere yatkınlık olacağı için kitleler açısından dikkatli olmaları, uzun süren ishaller, öksürükler, ateşli hastalıklar karşısında uyanık olmalılar " diye konuştu.
"FARKINDALIK YARATMAYA ÇALIŞIYORUZ "
İstinye Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi ve İmmünolog Dr. Baran Erman ise, "Primer İmmün Yetmezlik haftasındayız, farkındalık yaratmaya çalışıyoruz. Hastalık özellikle aile hekimleri ve diğer doktorlar içinde oldukça önemli. Amacımız böyle etkinlikleri sık sık yaparak farkındalığı artırmak. Can Sucak Candan Bişeyler Vakfı'nın da gönüllü üyeleriyiz. Amacımız, vakıf adına da böyle bir organizasyon yaparak toplumda bu hastalığa dikkat çekmek " dedi.
29.4.2019 - 39230
|