Ayaz bebeğin bağış kampanyasında son gün,1 Haziran!

Muğla'nın Marmaris ilçesinde yaşayan Mehtap ve Sinan Ünen çiftinin SMA Tip-2 hastası, 22 aylık bebeği Ayaz'ın ABD'de 2 milyon 325 bin dolara mal olacak tedavisi için bağış kampanyasında 1 milyon 200 bin dolar eksik kaldı.

Ayaz bebeğin bağış kampanyasında son gün,1 Haziran!
Sinan ve Mehtap çifti sevgilerinin en güzel hediyesi olacak bebek özlemiyle 7 sene bekledikleri güzel haber sonra 1 Temmuz 2019 yılında dünyalar tatlısı AYAZ bebek doğduktan 6 ay sonra bebeklerinin yürüteçte ayaklarının tutmadığını görünce ÜNEN çiftinin yaşamındaki sevincinin mutluluğunun yerini ne yazık ki çok büyük bir hüzün sarmıştı ve doktorlar tarafından yapılan kontroller sonucunda AYAZ bebeğin SMA Tip 2 hastası olduğunu öğrenince artık yaşamlarında hiç bilmedikleri bir hastalığı öğrenme ve mücadele etme zorunluluğu yaşamak zorunda oldular.SMA (spinal musküler atrofi)oluşan Kas kayıpları yüzünden nefes alamama, yutkunamama, yürüyememe, oturamama, kollarını hareket ettirememe gibi kaslarla bağlı vücudumuzdaki bir çok organın çalışamamasına sebeplerden dolayı oldukça tehlikeli ve tedavi edilmezse SMA ölümcül bir hastalıktır.

SMA hastalığıyla savaşa bilmeleri için AYAZ bebeği AveXis / Novartis tarafından pazarlanan zolgensma, SMA tedavisi için FDA ve bir çok Avrupa ülkesi tarafından onaylı bir tedavinin uygulanması gerekmektedir. Dozaj sırasında iki yaşın altındaki tüm SMA formları ve tipleri olan hastalar için bu tedavi yurt dışında onaylanmıştır. Zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı tedavi şeklidir ve iki yaş altı çocuklarda bu gen tedavisi %95 başarı sağlamaktadır. Bu güne kadar bu tedaviden faydalanan 25 bebeğimiz çok iyi durumlara geldiler. Tedavi alamadan vefat eden bebeklerimiz , tedavi alamadığı için yatalak şeklinde ve birçok organını kullanamayan engelli durumda çocuklarımızda var.

ABD'deki satış fiyatı 2,1 milyon Euro olan bu tedavi, Macaristan, Almanya ve Dubai'de uygulanmaktadır. Ayaz bebeğinde bu tedaviye ulaşması için gereken bütün kriterleri sağladığı halde Sinan ve Mehtap Ünen çifti maddi gelirlerinin düşük olmasından dolayı Ayaz için aile bu sorunlarını duyurmak ve gerekli parayı toplamak için 11 aydır hiç usanmadan yorulmadan gece gündüz Türkiye'de yaşayan Ayazın Sesi Nefesi olabilecek duyarlı kişilere ulaşmaya çalışıyor. Hepimizin sıradan olarak gördüğü birçok şey yürümeyi konuşmayı oturmayı nefes almayı yemek yemeyi Ayaz ve ailesi umut ve hayal ediyor. Gelin sizde AYAZ'IN elinden sımsıkı tutun. Hayata bağlanmasına ve küçük yaşta gösterdiği bu mücadele karşısında yanında olun. AYAZ'ın bu tedaviye ulaşması için son 60 gün zamanla yarışıyor. Unutmayın ki sizlerin duyarlılığınız sayesinde "GÜL KOKULU ÇOCUKLAR SOLMAYACAK YAŞAMA UMUTLA BAĞLANACAKLAR."

Ayaz bebeğin tedavisi için bağış kampanyasında 1 milyon 200 bin dolar eksik kaldı!

Türkiye'de net olmayan fakat 2000 üzerinde SMA hastası olduğu ve bu hastalardan sadece 100 yakın bebeğimiz ZOLGENSMA tedavisinden faydalana bilme kriterlerini sağladığı yönündedir. Her geçen gün bu sayının arttığı ve evli çiftlere bu gen testin ilk baştan yapılması yönünde çalışmalara vezolgensma tedavisine devlet destekli bir an önce başlanılması gerekmektedir.

Ayaz'ı Amerika'daki tedavisi

Zolgensma'ya kavuşturuyoruz!

Hedef: 1 Haziran'a kadar 1.818.000€

Ayaz'ın kahraman ailesine katılın,

desteğinizle Ayaz hep gülsün:

TL Bağışlarınız için IBAN:

TR95 0004 6013 2188 8000 0478 10

Akbank - Alıcı: Sinan Ünen

21.05.2021 - 53636



İlgili Diğer Yazılar
Bebek bakımında doğru bilinen 10 yanlış
Bebek bakımında doğru bilinen 10 yanlış
Çocuklarda güneş çarpmasına dikkat
Hatay
Hatay'da hemşireler, hastalarına şefkatle bakıyor
Çocukların bağışıklığını güçlendirecek öneriler
Çocukların bağışıklığını güçlendirecek öneriler
Çocuklarda oyun terapisi tedavisi
Çocuklarda oyun terapisi tedavisi
Konuyla İlgili Sorular
İlgili Forum Konuları

SAĞLIK HABERLERİ Tüm Haberler Sağlık Haberleri Rss

FOTO GALERİ Tüm Foto Galeriler
Meksika
Meksika'nın Kim Kardashian'ı kalça büyütme ameliyatı sonrası hayatını kaybetti
Diş Fırçanızı Karanlık Yerde Tutuyorsanız Dikkat! Tehlike Saçıyor
Diş Fırçanızı Karanlık Yerde Tutuyorsanız Dikkat! Tehlike Saçıyor
Yumurtayı Pişirmeden Önce Yıkamak Ne Kadar Doğru?
Yumurtayı Pişirmeden Önce Yıkamak Ne Kadar Doğru?
Kan Lekeli Yumurta Yenir mi?
Kan Lekeli Yumurta Yenir mi?

SAĞLIK VİDEOLARI Tüm Videolar
Sağlık Video Göziçi İğne Nedir? Neden Yapılır? İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Göziçi İğne Nedir? Neden Yapılır? İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Sağlık Video Yakını Görememe ve Tedavisi İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Yakını Görememe ve Tedavisi İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Sağlık Video Botoks Nedir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Botoks Nedir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Sağlık Video Katarakt Ameliyat Sonrası Gözlük İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Katarakt Ameliyat Sonrası Gözlük İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi

 

[Hata Bildir]