Anne ve babalar� kal�tsal kan hastal��� ta��y�c�s� olduklar� i�in d�nyaya hasta gelenler, kurduklar� dernek arac�l���yla e�itim �al��malar� yaparak, "�ocuklar hasta do�mas�n " m�cadelesi veriyorlar. Merkezi �stanbul'da bulunan Talasemi Federasyonu Y�netim Kurulu �yesi ve Adana Talasemi ve Orak H�cre Anemi Hastalar� Koruma ve Dayan��ma Derne�i (ATODER) Ba�kan� Ali K�l��, AA muhabirine yapt��� a��klamada, her y�l 8 May�s'ta "D�nya Talasemi G�n� " etkinilikleri d�zenlediklerini, ama�lar�n�n bu hastal��a dikkati �ekmek ve halk� bilin�lendirmek oldu�unu s�yledi.
K�l��, "Akdeniz Anemisi " olarak da bilinen Talasemi'nin ailesel ge�i�li kan hastal��� oldu�unu, bu hastal�kta kan h�crelerinin v�cudun ihtiyac� olan oksijeni dokulara ta��yamad���n�, bu nedenle hastalarda solukluk, halsizlik, �abuk yorulma, �arp�nt�, geli�me gerili�i gibi �ikayetler oldu�unu ifade etti. Yap�lan yasal d�zenlemelerle zorunlu hale getirilen evlilik �ncesi kan testinin hasta �ocuklar�n d�nyaya gelmesini �nlemeye y�nelik oldu�unu ancak, nikahs�z evliliklerde bu tespit yap�lamad���ndan sorunun devam etti�ini anlatan K�l��, "K�ylere kadar giderek nikahs�z �iftleri bilgilendiriyoruz.
Kar��la�t���m�z tablo i�ler ac�s�. Bir�ok �ocuk, anne ve babas� k���k bir kan testini ihmal etti�i i�in �m�r boyu s�recek hastal�kla d�nyaya geliyor. T�rkiye'de 1 milyon 400 bin talasemi ta��y�c�s�, 4 bin 500 hasta var. Gerekli �nlem al�nmad���nda bu say� artarak devam edecek " dedi. K�l��, hastal���n �iddetinin farkl� kademelerde oldu�unu, y�zde 40 d�zeyinde bulunanlara devletin �z�rl� maa�� ba�lad���n�, bunun alt�nda kalanlar�n ise �al��ma hayat�nda bulunmalar�na ra�men ya�am kalitelerinin d���k oldu�unu bildirdi. Dernek �yelerinden Nezihe Kayhan ise d�rt karde� olduklar�n�, kendisi ile birlikte bir hasta karde�inin daha bulundu�unu belirterek, "Di�er iki karde�im ise t�pk� annem ve babam gibi ta��y�c�lar. Onlar kan almadan da ya�amlar�n� s�rd�rebiliyorlar ancak, ablam ve ben hasta oldu�umuz i�in her ay d�zenli kan almak zorunday�z. Bu kan� alamad���m�zda hayati risk ta��yoruz " dedi.
�� T�p Fak�ltesi �ocuk Hematoloji Bilim Dal� ��retim �yesi Prof. Dr. Atilla Tanyeli ise �niversite b�nyesinde Kemik �li�i Nakli Merkezi kurulmas� i�in yakla��k 20 y�ld�r m�cadele verdiklerini, bu merkezin kal�tsal kan hastal��� olan hastalar i�in hayati �nem ta��d���n� bildirdi. Prof. Dr. Tanyeli, kemik ili�i naklinin, kan kanseri, di�er kan hastal�klar� ile ba����kl�k ve metabolizma hastal�klar� gibi fakl� bir�ok hastal���n tedavisinde kullan�ld���n� ifade ederek, "Bu hastal�klar eskiden kesinlikle tedavi edilemezken, �imdi tedavi �ans� var. Ancak, tek sorun bu konuda �al��ma yapan merkezlerin say�s�n�n yetersiz olmas�.
�ukurova y�resinin t�m hastalar�n� en yak�n merkez olan Antalya'daki �niversite hastanesine y�nlendiriyoruz ancak, burada da bir y�ldan �nce s�ra gelmemesi hastalar� endi�elendiriyor " dedi. Kemik ili�i naklinin her hastaya yap�lamad���n�, yap�labilenler i�in ise uygun verici bulunmas� gerekti�ini ifade ederek, "Verici bulundu�unda ise s�ra sorunu ya�an�yor. Bu y�zden hastalar�m�z�, kemik ili�i nakli i�in s�rada beklerken kaybedebiliyoruz " diye konu�tu. Tanyeli, �� b�nyesinde kurulacak merkezin rekt�rl�k taraf�ndan 2011 y�l� programa al�nd���n�, �al��malar tamamland���nda y�zlerce hastan�n ya�am�na ���k tutulabilece�ini s�zlerine ekledi.
26.4.2011 - 6742
|