Epidermolysis Bulloza Ne Tür Bir Hastalıktır?

Epidermolysis bullosa hastalığında su dolu lezyonlar sadece dış deride sınırlı kalmayıp ağız içi, yemek borusu, mide, bağırsaklar, solunum yolları gibi iç organlarda görülebilir.

Epidermolysis Bulloza Ne Tür Bir Hastalıktır?

Epidermolysis, deri gevşekliği; bullosa da su dolu kabarcık anlamında kullanılan iki sözcüktür. Hastalık üst deri ve alt derinin birbirine yapışmasının genetik olarak bozulması sonucu oluşur. Yaklaşık yirmi yıldır epidermolysis bullosa olgularının çoğunda insan vücudunda bu hastalığa neden olan 13 majör (büyük) gen saptanmıştır. Her iki ebeveyn de hastalıklı genin taşıyıcısı olabilir. Birçok ülkede bu hastalığa yakalanan çocuklara "Kelebek Çocuklar" denir.

Cilt özellikle çocuklarda bir kelebeğin kanatları kadar kırılgan olduğu için hastalık bu terimle benzeştirilir. Epidermolysis bullosa hastalığında deri aşırı derecede hassas olur; en ufak temas, sürtünme ve basınç uygulanması durumunda deride kolayca su kabarcığı toplanıp cilt bütünlüğü bozulabilir.

Hastalığı Türkiye'ye Tanıtan Fulden Uras ve Derneği

Dünyada 20 bin kişide, Türkiye'de ise sadece 500 kişide olan bu hastalıkla mücadele edebilmek için Fulden Uras'ın kurduğu Hayaller Gerçek Olsa Derneğinde toplam 207 kayıtlı kelebek hastası buluyor. Sahnelere ara verdikten sonra kendisini kelebek hastası çocuklara adayan şarkıcı, ''Türkiye'nin dört bir tarafında hasta çocuklarımız var, her gün bir yenisi ekleniyor ve çocuklarımızın da ailelerinin de durumu oldukça zor'' diyor.
Kelebek çocukların medikal eksikliklerini ve ameliyat gücü olmayan ailelerin ameliyat masraflarına destek sağlamak için kurulan derneğe sanatçılardan futbolculara kadar tüm ünlüler ve halk destek oluyor.

İnstagram En Büyük Yardımcım

Dernek başkanı Fulden Uras, instagramın en büyük yardımcısı olduğunu vurguluyor. ''Kelebek hastası bir çocuğumuzun acil ihtiyaçları için paylaştığım bir gönderiye sanatçı arkadaşlarım da dahil hiç kimse kayıtsız kalmıyor ve çok güzel bir seferberlik oluşturuyoruz'' diyor. İyilik Meleği ismini usta gazeteci Ayşe Arman'ın koyduğunu söyleyen Uras,''Ayşe Arman'ın desteğini asla unutmam'' dedi. Nilüfer'den Orhan Gencebay'a, Deniz Akkaya'dan Galatasaray'lı futbolculara, İrem Derici'den Sibel Can'a kadar bir çok ünlü ismin destek verdiği derneğini her geçen gün daha geniş kitlelere ulaştıran Fulden Uras, '' Kelebek hastalığı henüz tam olarak bilinmiyor ve biz her gün bu hastalıkla savaşan çocuklarımızı ve ailelerini tanıtmaya ve farkındalık yaratmaya çalışıyoruz'' diyor.

26.12.2016 - 24908



Konuyla İlgili Sorular
İlgili Forum Konuları

SAĞLIK HABERLERİ Tüm Haberler Sağlık Haberleri Rss

FOTO GALERİ Tüm Foto Galeriler
Diş Fırçanızı Karanlık Yerde Tutuyorsanız Dikkat! Tehlike Saçıyor
Diş Fırçanızı Karanlık Yerde Tutuyorsanız Dikkat! Tehlike Saçıyor
Yumurtayı Pişirmeden Önce Yıkamak Ne Kadar Doğru?
Yumurtayı Pişirmeden Önce Yıkamak Ne Kadar Doğru?
Kan Lekeli Yumurta Yenir mi?
Kan Lekeli Yumurta Yenir mi?
Lahana Yapraklarını Göğsünüze Sarın, Faydası İnanılmaz
Lahana Yapraklarını Göğsünüze Sarın, Faydası İnanılmaz

SAĞLIK VİDEOLARI Tüm Videolar
Sağlık Video Göziçi İğne Nedir? Neden Yapılır? İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Göziçi İğne Nedir? Neden Yapılır? İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Sağlık Video Yakını Görememe ve Tedavisi İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Yakını Görememe ve Tedavisi İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Sağlık Video Botoks Nedir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Botoks Nedir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Sağlık Video Katarakt Ameliyat Sonrası Gözlük İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Katarakt Ameliyat Sonrası Gözlük İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi

 

[Hata Bildir]