|
Yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak amacıyla Türkiye'de her yıl 8 Eylül tarihinde gerçekleştirilen Ulusal Kistik Fibrozis Farkındalık Günü dolayısıyla bugün de hastalık ile ilgili sorunlara dikkat çekildi. Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (Kifder) Başkanı İlknur Görgün, ölümlerin en önemli nedeninin mutasyon ilac¸larının Türkiye'de hala Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) geri o¨deme kapsamında kullanılamaması olduğunu bildirdi. Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, 8 Eylül, Ulusal Kistik Fibrozis Farkındalık Günü nedeniyle yazılı bir açıklama yaptı. Tedavi sürecinde yaşanan güncel sorunlara dikkat çeken Görgün, şunları kaydetti: "Kistik fibrozis, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkileyerek enfeksiyonlara ve hasara sebebiyet vermesi nedeniyle ölümcül bir genetik hastalıktır. Kistik fibroziste du¨nyada ortalama yas¸am su¨releri ve kaliteleri her gec¸en yıl artmaktadır. Kistik Fibrozis Amerika Hasta Kayıt Programı'nda yetis¸kin hasta oranı yüzde 54,6, Avrupa Kayıt Programı'nda yüzde 51,3 ve u¨lkemizdeki yetis¸kin hasta oranı ise maalesef sadece yüzde 7'dir. Bu demektir ki u¨lkemizde kistik fibrozisli c¸ocuklar yetis¸kin yas¸a gelemeden ne yazık ki hayatlarını kaybetmektedir." "MUTASYON İLAÇLARINA ERİŞİM OLMAZSA OLMAZDIR" Bu durumun en o¨nemli nedeninin kistik fibrozis tedavisinde c¸ıgˆır ac¸an "modu¨lato¨rler" diye sınıflandırılan mutasyon ilac¸larının Türkiye'de hala SGK geri o¨deme kapsamında kullanılamıyor olması olduğunu vurgulayan Görgün, şöyle devam etti: "Du¨nyada kullanılmaya bas¸lanan mutasyon ilac¸larına u¨lkemizde de eris¸im ic¸in dava yoluna gitmek zorunda kalan kistik fibrozisli hastalarımızın birinci aydan itibaren go¨sterdikleri gelis¸meler sayesinde ilac¸ların etkinligˆini inanılmaz s¸ekilde gözlemliyoruz. I·lac¸ kullanan tu¨m hastaların solunum fonksiyonlarında ve kilo alımında anlamlı artıs¸, ter testi ve alevlenmelerinde du¨s¸u¨s¸, bunların neticesinde hayat kalitelerinde ve yas¸am enerjilerinde c¸ok bu¨yu¨k artıs¸ oldugˆu ac¸ıkc¸a go¨ru¨lmektedir. Hastalarımızın daha uzun ve kaliteli bir hayat su¨rebilmeleri ic¸in bu mutasyon ilaçlarına erişmeleri olmazsa olmazdır. 2012 yılında ilki kullanıma sunulan modu¨lato¨r ilac¸ olan ivacaftor, sonrasında sırayla kullanıma giren lumacaftor/ivacaftor, tezacaftor/ivacaftor+ivacaftor ve elexacaftor+ tezacaftor+ivacaftor+ivacaftor kombinasyonunun hasta bazlı o¨deme sistemi olan yurt dıs¸ı ilac¸ listesi EK-4/C'ye alınması ve mutasyonu uyan hastaların ilaca eris¸iminin acil olarak sagˆlanması gerekmektedir. 2015 yılında yenidogˆan tarama programına kistik fibrozisi alarak bulundugˆu bo¨lgede bu¨yu¨k fark yaratan Tu¨rkiye gibi gu¨c¸lu¨ bir u¨lkenin, daha fazla c¸ocugˆun kaybedilmesine go¨z yummayacagˆına olan sonsuz inancımızla, bu konuyu her fırsatta kamuoyunun gündemine taşımaya devam edeceğiz."
8.9.2023 1 - 79949
|