Minik Asya için kritik 70 gün

Antalya'da Güneş ve Bayram Demir çifti, SMA Tip 1 hastası 21 aylık kızları Asya için kritik sürece girildiğini söyledi.

Kızının gen tedavisi alması için gereken paranın toplanması amacıyla valilik izniyle yardım topladıklarını belirten Bayram Demir, 70 gün içinde tedavisine başlanmazsa kızımı kaybedeceğim ya da artık tedavi edilemeyecek duruma gelecek dedi. Antalya'da yaşayan ev kadını Güneş ve inşaat işçisi Bayram Demir çifti, iki erkek çocuklarının ardından 21 ay önce dünyaya gelen kızlarına 'Asya' adını verdi. Büyük mutluluk yaşayan ailenin sevinci yalnızca 1,5 ay sürdü. Kızlarının nefes alırken zorlandığını ve beslenmede sorun yaşadığını, bunun yanı sıra kilo kaybı olduğunu fark eden Demir çifti, hastaneye gittiklerinde kızlarının SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendi. Tedavi yollarını arayan aile, sosyal medyadan da seslerini duyurmaya çalıştı.



Sosyal medyadaki hesaplarda kendileriyle aynı kaderi paylaşan ailelerle bir araya gelen Demir çifti, tedavi yöntemlerinden biri olan gen terapisine umut bağladı. Baba Bayram Demir, tedavinin ABD, Dubai ve İngiltere'de mümkün olduğunu söyledi. Diğer çocuklarında herhangi bir hastalık olmadığını anlatan Demir'e, Antalya Valiliği tarafından yardım toplayabilmesi için izin verildi. Daha önce de 2 defa yoğun bakım ünitesinde tedaviye alındığı Akdeniz Üniversitesi Hastanesi'ne bir kere daha götürülen minik Asya'nın tedavisi sürüyor. Bayram Demir, 'Kızım için son günler. Tedavisi ve rahat nefes alması için elimizden geleni yapıyoruz. 70 gün içinde tedavisine başlanmazsa kızımı kaybedeceğimi ya da artık tedavi edilemeyecek duruma gelecek. Şu anda hastanede yatıyor ve annesi yanında ona refakatçilik yapıyor. Ben de dışarıda ihtiyaçlarını karşılamaya çalışıyorum dedi. Gen tedavisinin 24 aylık olana kadar uygulandığını belirten Demir, 2 milyon dolar toplanması için başlattıkları kampanyada şu ana kadar 839 bin dolar bağışta bulunulduğunu söyledi.



SMA TİP 1 HASTALIĞI



Motor nöronlar omuriliğin ön boynuzunda bulunur ve doğrudan vücudun iskelet kaslarını kontrol eder. Yeterli SMN proteini olmadığı takdirde, omurilik motor nöronları küçülmeye ve ölmeye başlar. Bu eksiklik, 5. kromozom üzerindeki SMN1 adı verilen bir genin genetik kusurlardan kaynaklanır. SMA'nın tip 1 türü aynı zamanda Werdnig-Hoffmann Hastalığı olarak da adlandırılır. En şiddetli ve en yaygın şekilde görülen SMA türüdür. Tip 1 SMA genellikle doğumda veya sonrasındaki ilk birkaç aydaki bebeklerde (0-6 ay) görülür. Semptomlar, bacaklarda gevşeklik ve zayıf gövde hareketi olarak belirir. Tip 1 SMA'nın görüldüğü kişiler çoğunlukla çok sınırlı hareket kabiliyetine sahiptir. Tip 1 SMA hastası olan bebekler oturamaz, beslenmekte ve yutmakta, başlarını dik tutmakta ve nefes almakta zorlanır. Tip 1 SMA hızla ilerler, hastalık neticesinde kasların zayıflaması, solunum yolu enfeksiyonlarına yol açar.


26.04.2021 - 53049



İlgili Diğer Yazılar
Tıpta nadir durum: Yemek borusu olmadan doğdu
Tıpta nadir durum: Yemek borusu olmadan doğdu
Adem bebek 21 gün sonra anne kucağına kavuştu
Adem bebek 21 gün sonra anne kucağına kavuştu
"Sağlıklı çocuklar için önce annelerin sağlığı önemli"
"Sağlıklı çocuklar için önce annelerin sağlığı önemli"
Prof. Dr. Mehmet Ceyhan: Bugün 2 buçuk yaşında çocuk hastamı kaybettim
Prof. Dr. Mehmet Ceyhan: Bugün 2 buçuk yaşında çocuk hastamı kaybettim
Çocuklarda Hipotiroidi kaynaklı büyüme geriliğine dikkat
Çocuklarda Hipotiroidi kaynaklı büyüme geriliğine dikkat
Konuyla İlgili Sorular
İlgili Forum Konuları

SAĞLIK HABERLERİ Tüm Haberler Sağlık Haberleri Rss

FOTO GALERİ Tüm Foto Galeriler
Meksika
Meksika'nın Kim Kardashian'ı kalça büyütme ameliyatı sonrası hayatını kaybetti
Diş Fırçanızı Karanlık Yerde Tutuyorsanız Dikkat! Tehlike Saçıyor
Diş Fırçanızı Karanlık Yerde Tutuyorsanız Dikkat! Tehlike Saçıyor
Yumurtayı Pişirmeden Önce Yıkamak Ne Kadar Doğru?
Yumurtayı Pişirmeden Önce Yıkamak Ne Kadar Doğru?
Kan Lekeli Yumurta Yenir mi?
Kan Lekeli Yumurta Yenir mi?

SAĞLIK VİDEOLARI Tüm Videolar
Sağlık Video Göziçi İğne Nedir? Neden Yapılır? İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Göziçi İğne Nedir? Neden Yapılır? İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Sağlık Video Yakını Görememe ve Tedavisi İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Yakını Görememe ve Tedavisi İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Sağlık Video Botoks Nedir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Botoks Nedir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Sağlık Video Katarakt Ameliyat Sonrası Gözlük İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi
Katarakt Ameliyat Sonrası Gözlük İzmir Kaşkaloğlu Göz Hastanesi

 

[Hata Bildir]