|
TÜRK Nöroloji Derneği (TND) Başkanı Prof. Dr. Şerefnur Öztürk, epilepsi hastası çocukları polikliniklerde tesadüfen bulduklarını belirterek, "Siz aileye 'Çocuğunuz çalışabilir, tedavi edilebilir, evlenebilir, çocuk sahibi olabilir' dediğiniz zaman hayatlarının değiştiğini görüyorsunuz. Aile bu bilgiye şaşırıyor. Genç kızlar evlenene kadar hastalığını gizliyor. Evlendikten sonra ilk nöbetle bize geliyorlar" dedi. TND tarafından bu yıl 53'üncüsü 24- 30 Kasım tarihleri arasında Antalya'nın Kemer ilçesindeki bir otelde düzenlenen Ulusal Nöroloji Kongresi ile ilgili basın toplantısı yapıldı. Dernek Başkanı Prof. Dr. Şerefnur Öztürk, İkinci Başkan Prof.Dr. Yeşim Parman, Genel Sekreter Prof.Dr. Ayşe Bora Tokçaer, Sayman Prof.Dr. Cavit Boz, yönetim kurulu üyeleri Prof.Dr. Bülent Elibol, Prof.Dr. Ali Akalın, Prof. Dr. Neşe Çelebisoy ile Epilepsi Çalışma Grubu Moderatörü Prof. Dr. İbrahim Öztura, multipl sklerozdan (MS) inmeye tüm nörolojik hastalıkların masaya yatırıldığı, yerli ve yabancı 2 bin katılımın olduğu kongre ve çalışmalar hakkında bilgi verdi. "GENÇ KIZLAR EVLENENE KADAR HASTALIĞINI GİZLİYOR" Prof.Dr. Şerefnur Öztürk, epilepsi hastası çocukları polikliniklerde tesadüfen bulduklarını söyledi. Prof.Dr. Öztürk, şöyle dedi: "Tedavi almamış, evde güvenli bir odada tutulmuş, tedaviye götürülmemiş, bir iş imkanı sağlanmamış, çalışabileceği düşünülmemiş, eğitimi bile yarıda bırakılmış bu gençlerin. Siz aileye 'Çocuğunuz çalışabilir, tedavi edilebilir, evlenebilir, çocuk sahibi olabilir' dediğiniz zaman hayatlarının değiştiğini görüyorsunuz. Aile bu bilgiye şaşırıyor. Genç kızlar evlenene kadar hastalığını gizliyor. Evlendikten sonra ilk nöbetle bize geliyorlar. Sorulduğunda hastaların çoktan tedavi alması gerekirken, gizlendiği için tedavisini almamış olduğunu, hastalığın ilerlediğini görüyoruz. Ailelerin bu hastalığı da herhangi bir tıbbi bir hastalık gibi ve tedavi edilebildiğini görerek, tedavi yollarını aramaları gerekir. Ama hayatlarını, sosyal yaşamlarını engellenmeden hastaların gelişmelerine ailelerin izin vermesi gerekir. Epilepsi hastalarının hayatlarının değiştirilmesi gerekir, burada büyük görev ailelere düşüyor." "40 ÜZERİNDE NÖBET TÜRÜ VAR" Prof. Dr. İbrahim Öztura, epilepsinin toplumun yaklaşık yüzde 1'inde görüldüğünü belirterek, Türkiye'de 750 bin hasta olduğunu kaydetti. Çocukluk çağından yaşlılığa kadar epilepsinin yaşamın her alanında ortaya çıkabildiğini belirten Prof. Dr. Öztura, hastalığın tanısında sıkıntı yaşandığını söyledi. Epilepsinin Türkiye'de kabul edilebilir ya da tartışılabilir olmadığına vurgu yapan Prof.Dr. Öztura, şöyle konuştu: "Toplumdaki bazı önyargılar nedeniyle hastaların hekime ulaşmasında ve tedavi edilmesinden sıkıntılar yaşanıyor. Bu sıkıntıları aşmak gerekir. 40'ın üzerinde nöbet türü var. Büyük nöbetlerde tanı sıkıntımız yok, küçük nöbetlerde hekime gitme oranı oldukça düşük. Bu hastalar ya farklı hekimlerde ya da hekim dışı alanlarda tedavi deniyor. Hastalığın toplumda damgalamaya yol açması nedeniyle tedavi sürecinde sıkıntı var. Hastaların görülmemesi için aileler uğraşıyor. Bu tedaviyi etkiliyor." "BİRİNCİ AMACIMIZ; İLAÇLA TEDAVİ ETMEK" Epilepsi hastalarının çalıştığı işyerinde geçirdiği nöbetin iş hayatında sıkıntılara neden olduğunu anlatan Prof.Dr. Öztura, şöyle devam etti: "Ancak engellilik anlamında yasal olarak geçerli bir engellilik oranına sahip değiller. Bu hastalar için ciddi bir sıkıntı kaynağıdır. Hastaları tedavi ederken birinci amacımız ilaçla tedavi etmek. Ama aynı zamanda karşınızda sağlıklı sosyal hayatı olan, iletişimi iyi olan, en azından mutsuz olmayan bir hastayı tedavi ediyorsunuz. Ama ilaçla tedavi ederken gelecekle ilgili planlarını bir sıkıntı, iş hayatında çözmediği sıkıntı olması ve bunun kaynağının mevcut hastalığı olması hekimin de tedavisini zorlaştırıyor. Bu önemli sıkıntılarımızdan birisi." "YÜZDE 80'İ TEDAVİ EDİLEBİLİR" Epilepsi hastalarının yüzde 60'ını bir ya da iki ilaçla tedavi edebildiklerini belirten Prof. Dr. Öztura, "Yüzde 10'luk grubu ikiden fazla ilaçla, yüzde 30'u pil ve cerrahi yöntemlerle tedavi ediyoruz. Olguların yüzde 80'i tedavi edilebilir, uygun zamanda, uygun hekime, sosyo- kültürel damgalama korkusundan dolayı çok gecikmeden başvuru yapmaları gerekir" dedi. YAKLAŞIK 13 BİN HASTA VAR Prof.Dr. Ali Akalın da son yıllarda tedavisi olmayan kas hastalıklarının tedavisinde önemli gelişmeler yaşandığını aktardı. Bu hastalıklardan en bilinenin spinal müsküler atrofi (SMA) olduğunu vurgulayan Akalın, şunları kaydetti: "SMA'nın basında çok yaygın olarak 'tedavisi bulundu' diye yer aldığını görüyoruz. Tedavi edilen hastalıkta yapılan çalışmalar çok kısıtlı bir hasta grubunda başarıdır. O da tam bir başarıyı göstermiyor. Yeni doğan döneminde tedavi verirseniz hastaların bir miktarı iyileşiyor, bir miktarına faydası olmuyor. Siz bu konuyu, 'Hastalığın tedavisi bulundu' diye söylerseniz karşınıza çıkan tablo şu. Çünkü bu hastalıktan kaybedilenler var. 20, 40 yaşında olanlar var. 'Tedavisi bulundu' dediğiniz zaman bu ilacı temin etmeniz gerekir. Bu ilacın yıllık maliyeti 750 bin dolar. Türkiye'de yaklaşık 13 bin civarında hasta olduğunu varsayarsanız maliyet ortada. 20 yaşındaki bir hastaya yapılan bilimsel bir çalışma yok, yeni doğanda o da erken dönemde verirseniz. O zaman bir yanılgı oluşuyor hastalarda, 'Evet bu hastalığın tedavisi bulunmuş ama ben neden ulaşamıyorum?' Bu ilacın orada faydalı olma imkanı yok, ipucumuz yok ki. Endikasyonları yaparken, tedavileri yaparken çok dikkatli davranmak ve sansasyonel bir hadise gibi bakmamak yararlıdır. Çok tehlikeli, bu insanlar bu ilaçları kullanacaklar fayda görme oranları çok düşük. Paraları gidecek ve bir süre sonra ihtiyacı oranda bu ilaca ulaşamayacak." - Kemerantalya
27.11.2017 - 30199
|