SMA'lı Berinay'ın tedavisi tamamlandı

?Zehra-Burak Özkesemen çiftinin kızları Berinay'a, 7 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Sosyal Güvenlik Kurumu'nca (SGK) karşılanan 'Spinraza' tedavisine başlanan Berinay'ın sağlığına tam olarak kavuşabilmesi için Dubai'de gen tedavisi alması gerektiği belirtildi. Bunun üzerine yardım kampanyası başlatıldı. Tedavi için gerekli olan 1 milyon 800 bin doların yüzde 65'lik kısmı Türkiye'de, kalan kısmı ise Almanya'da Hayalin Hayalimdir Derneği'nce yürütülen kampanya ile toplandı. Derneğin gerekli paranın toplandığını aileye bildirmesi ile Berinay, Dubai'ye götürüldü. Ancak dernek, parayı hastane hesabına aktarmayınca Berinay'ın tedavisi yarım kaldı. Berinay, ailesi tarafından Ankara'ya geri getirildi. Özkesemen çifti, avukatları aracılığıyla dernek hakkında 'dolandırıcılık' ve 'güveni kötüye kullanmak' suçlarından suç duyurusunda bulundu. Berinay için yeniden kampanya başlatıldı ve tedavi için gereken 500 bin dolar toplandı. Berinay, ikinci kez gittiği Dubai'de, bu kez gen tedavisi alarak Türkiye'ye döndü.

'ÇOK BÜYÜK DEĞİŞİKLİKLER VAR'

Baba Özkesemen, kampanya sürecinin yaklaşık 2 yıl sürdüğünü belirterek, "Dubai'deki tedavimiz yaklaşık 3 ay sürdü. Bu 3 aylık süreçte, tek bir dozluk ilaç aldık. Bu ilacın etkilerini görmek için kontrollü bir şekilde bizi orada beklettiler. Türkiye'ye geri döndükten sonra ise yoğun bir şekilde fizik tedaviye başladık. Yurt dışındaki doktorların söylediğine göre ilaç, 6 ay ile 1 yıl içerisinde tamamen etki gösterecek. Şu anda da tabii ki enfeksiyon ve hastalıktan korumaya çalışıyoruz. Çünkü korumazsak, tekrar aynı şeyleri yaşayabiliriz. Ama ilacı aldıktan sonra dayanma kapasitesi daha yükseldi. Berinay'ı ilaçtan önce kucağımıza aldığımızda baygın bir şekilde düşüyordu, şu anda kendini tutabiliyor. Destekli bir şekilde ayakta tutabiliyoruz. Desteksiz bir şekilde oturabiliyor. Oyuncakları ile kendi oynayabiliyor. Ağızdan herhangi bir şey alamıyordu. Şu anda su içebiliyor. Çok büyük değişiklikler var. İnsanın bu sevinci tarif etmesi çok zor" dedi.

'DAVA SÜRECİMİZ DEVAM EDİYOR'

Berinay için açtıkları sosyal medya hesabını da kapatmayacaklarını söyleyen Özkesemen, "Berinay'a o kadar emek vermiş insan var. Hem Berinay'ın gelişimini görmeyi hak ediyorlar. Hem de bu mücadeleyi veren diğer bebeklerimize destek olmak amaçlı kullanıma devam ediyoruz. Diğer SMA hastası bebeklerin de paylaşımlarını devamlı yapıyoruz. Bizim için yurt dışında toplanan yaklaşık 500 bin euro gönderilmemişti. Onlarla dava sürecimiz devam ediyor; avukatlarımız güzel sonuçlar alabileceğimizi söylüyor. Bu paranın bize geri gelmesi durumunda da bizim seçtiğimiz bir ya da birçok bebeğe parça parça dağıtılacak" diye konuştu.

'ARTIK ÇOCUKLUĞUNU YAŞIYOR'

Anne Özkesemen ise kampanyanın bittiği 21 Mart günü Berinay'ın yeniden doğduğu gün olduğunu belirterek, "İlaç kutusunu elime aldığımda, çok farklı duygular hissettim. Çünkü 2 yıl boyunca o ilacı alabilmek için çok uğraştık. İlaçtan sonra zaten etkilerini görmeye başlamıştık. Berinay, çok konuşamıyordu. Anne ve baba kelimeleri dışında yeni kelimeler öğrendi. Öncesine göre daha da güçlendi. Türkiye'ye döndüğümüzde, doktor kontrollerinden aldığımız olumlu dönüşler, bizi daha da mutlu etti. İlaç sonrası değerlerimiz yerinde ve şu anda solunum olarak çok iyi durumda. Cihazlarımızı artık eskisi gibi kullanmıyoruz. Yavaş yavaş bıraktık. Artık çocuğumuzla dışarı çıkabiliyoruz, onu parka götürebiliyoruz. Artık çocukluğunu yaşıyor. Yavaş yavaş su içmeye başladık. Yutma kaslarımızı kaybetmiştik. Bu süreç uzun olacak ama gelişimini gördükçe biz de umutlanıp, mutlu oluyoruz" dedi.

16.8.2023 - 73055