|
Harper Foy isimli Amerikalı bebeğin nadir görülen bir hastalıktan dolayı 4 saatte bir derisi soyuluyor. Bebeğin cildi 10 kat daha hızlı yenileniyor. Harlequin tipi iktiyozis, ya da palyaço bebek hastalığı olarak da bilinen genetik hastalığın görüldüğü en genç hastanın Harper olduğu düşünülüyor. 1 AY ENFEKSİYONLA SAVAŞTI Doktorların bu hastalığın onu öldüreceğini düşünmesine rağmen Harper, 1 yaşına yaklaştı. Ancak küçük kızın hayatta kalabilmesi için cildinin sürekli hidratlanması gerekiyor. Doğar doğmaz yoğun bakıma alınan Harper, 1 ay hastanede enfeksiyonla savaştı. Daha önce böyle bir hastalıkla karşılaşmadıklarını söyleyen doktorlar, yaşama ihtimalinin düşük olduğuna inanıyorlardı. Hastalığın bir ilacı olmamasına rağmen doğru tedaviyle normal bir hayat yaşaması sağlanabilir. Tedavi, uzun süreli su banyosu içeriyor. 
KÜVET ALMAK İÇİN YARDIM BEKLİYORLAR Ailesi 1. yaş gününe kadar Harper'a özel bir küvet almak için yardım bekliyor. Mikrosilk küvetlerde bulunan mikro baloncuklar %70 daha fazla oksijen sağladığı için Harper'ın derisinin ihtiyacı olduğu hidratı sağlayacak. Japonya'dan getirilecek küvet için 6 bin dolar (17 bin 524 tl), montajı için ise 15 bin dolar (43 bin 770 tl) gerekiyor. ''SANKİ UZAYLI GİBİYDİ'' Harper'ın annesi, kızının hayatta olmasının bir mucize olduğunu ve hastalığı ancak doğduğunda öğrendiklerini söyledi. Angie isimli kadın, "Doğduğunda insan gibi gözükmüyordu. Sanki uzaylı gibiydi. Büyük bir travma yaşadık. Bizim için yürek burkan haftalardı. Bir tüpten besleniyordu, enfeksiyon kapmıştı, ve her an ölebilirdi." diye konuştu. ''FİZİK TEDAVİSİNE İHTİYACI VAR'' Angie, en çok büyümesinden korkuyor. Anne endişelerini şu sözlerle anlattı: "Diğer çocuklardan farklı olduğunu görecek. Hareket ederken problem yaşayacak. Spor aktivitelerinde bulunamayacak. Şimdi otururken bile zorlanıyor. 1 yıl daha yürüyemeyecek, bunun için fizik tedavisine ihtiyacı var."
Kaynak: PembeNar
18.8.2016 - 22483
|