|
Progeria Araştırma Vakfı (PRF) tarafından oluşturulan “150 Kişi Daha” kampanyası; Amerika, Avrupa, Rusya, Asya ve Afrika’da Progeria’ya yakalanmış fakat hastalığı bilinmeyen çocukların bulunması ve hastalığa karşı farkındalık yaratılmasını amaçlıyor.
Dünyada 29 ülkede, 52 çocuk Progeria hastası Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu (HGPS) olarak da bilinen Progeria, çocuklarda hızla yaşlanmaya sebep olan ve son derece nadir görülen genetik bir hastalık.
Hastalığın sendromları; gelişim bozukluğu, kilo ve saç kaybı, deri yaşlanması, eklemlerde tutukluk, kalça çıkıklığı, damar sertliği, kalp hastalığı ve felç. Dünyada 29 ülkede, bilinen 52 Progeria hastası çocuk var. Bilim adamlarına göre henüz hastalığa yakalandığı bilinmeyen 150 çocuk daha bulunuyor. Hastalığın tedavi yöntemini bulmak ve hastalara tedavi sürecinde yardımcı olmak için kurulan Progeria Araştırma Vakfı’nın kampanyasıyla bu çocukları bulma çalışmaları sürdürülecek ve hastalara ihtiyaç duydukları özel bakım olanakları sağlanacak.
Kampanya destekçileri arasında tıbbi uzmanlar, aileler ve kanaat önderleri bulunuyor. Progeria, Gordon’un hayatını değiştirdi Progeria Araştırma Vakfı Başkanı ve İcra Direktörü Audery Gordon, “150 Kişi Daha” kampanyası için şunları söyledi
“Amacımız bu çocukları mümkün olan en kısa sürede bulmak; böylece Progeria hastalığı hakkında en son araştırma ve tedavi gelişmelerine dair aileleri ve sağlık profesyonellerini eğitmek. GlobalHealthPR ile bu kampanyayı lanse ettiğimiz için heyecanlıyız çünkü bu ortaklık kampanyanın global erişimi açısından çok yararlı olacak”.
Progeria hastalığı, Gordon ve kız kardeşi PRF’nin medikal direktörü Dr. Leslie Gordon’un hayatını değiştirdi. Dr. Gordon’nın oğluna 17 yıl önce Progeria tanısı kondu. Aile o günden sonra hayatlarını, bu hastalığın tedavisini bulmaya adadı.
Gordon; “Progeria hastalığına yakalanmış bir çocuğun ebeveyni olarak, bu hastalığın teşhis ve tedavisinde kendisini çaresiz hisseden başka aileler olsun istemiyorum. Bu kampanya, Progeria hastası çocukların tedavi edilmesi, onların yerel sağlık profesyonelleri ve diğer hasta aileleri ile bağlantı kurmalarını sağlayabilmelerine olanak tanıyacak” şeklinde konuştu. Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu (HGPS) olarak da bilinen Progeria, çocuklarda hızla yaşlanmaya sebep olan ve son derece nadir görülen genetik bir hastalık.
Progeria Araştırma Vakfı, 8 milyon çocukta bir görülen Progeria (ölümcül hızlı yaşlanma) hastalığına karşı “150 Kişi Daha” sloganıyla küresel farkındalık kampanyası başlattı. Eğer sizin de çevrenizde Progeria belirtileri gösteren çocuklar varsa, onlara daha iyi tedavi imkanı sağlamak için www.findtheother150.org adresinden Progeria Araştırma Vakfı’na başvurabilirsiniz.
150 çocuktan birini de siz bulabilir, ona tedavi olma şansı tanıyabilirsiniz! Progeria Araştırma Vakfı: 1999 yılında Progeria hastalığının nedenleri, tanı ve tedavi yöntemlerini (hızlı yaşlanma hastalığının neden olduğu çocuk kalp hastalığı veya inme gibi nedenlerden 13 yaş ortalamasındaki çocukların ölüm nedenlerini) bulmak için kuruldu.
Son 10 yıl içinde, PRF ortaklarıyla yürütmüş olduğu araştırmalar sonucunda Progeria hastalığına sebep olan gen tespit edilmiş ve bu bulgu hastalığa yakalanmış çocuklar için bir tedavi umudu olmuştur. PRF bugün ilk klinik denemeleri Children’s Hospital Boston’da gerçekleştiriyor.
Global HealthPR: Medikal ve sağlık iletişimi alanında dünyanın en büyük bağımsız organizasyonu olan GlobalHealthPR sağlık iletişimi konusunda deneyimli dünyanın önde gelen ajansları tarafından temsil ediliyor. 200’ü aşkın deneyimli bir ekibe sahip olan GlobalHealthPR’ın Türkiye temsilcisi ise OptimumBrand. 150 çocuktan birini de siz bulabilirsiniz! P
27.8.2010 - 2024
|