Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu'nun Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı almış hastaların ihtiyacı olan gen tedavisi için planlama yaptığını ve tedavinin yakında uygulamaya geçeceğini açıkladı. SMA hastası çocukların aileleri için müjde olan bu açıklama, İzmir'deki en küçük SMA Tip 1 hastalarından biri olan 7 aylık Mihra Helin'in ailesi tarafından da umutla karşılandı.
|
|
|
|
|
|
|
|
SAĞLIK Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu'nun Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı almış hastaların ihtiyacı olan gen tedavisi için planlama yaptığını ve tedavinin yakında uygulamaya geçeceğini açıkladı. Bakan Koca'nın açıklaması, SMA hastası çocukların aileleri için müjde oldu. İzmir'deki en küçük SMA Tip 1 hastalarından biri olan 7 aylık Mihra Helin'in annesi Tülay Yenigün (28), "Yeni açıklama yapıldı. Umudumuz var. Bir an önce bu ilacın Türkiye'ye gelmesi gerekiyor. Çünkü 1 dakika bile kızımız için çok önemli" dedi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu'nun SMA tanısı almış hastaların ihtiyacı olan gen tedavisi için planlama yaptığını ve tedavinin yakında uygulamaya geçeceğini açıkladı. SMA'lı bebeklerin aileleri, Bakanı Koca'nın açıklamasını memnuniyetle karşıladı. İzmir'de yaşayan ev kadını anne Tülay Yenigün ve inşaat işleriyle uğraşan baba Veysi Yenigün'ün (30), Berra Evin (7) ve Nare'den (2) sonra dünyaya gelen 7 aylık kızları Mihra Helin'e 9 günlükken topuktan alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Mihra'nın İzmir'deki en küçük SMA hastası olduğunu ve bir an önce tedavisine kavuşmasını istediklerini söyleyen Yenigün ailesi de Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın SMA tedavisiyle ilgili yaptığı açıklamanın ardından umutlu bekleyişe başladı. Mihra Helin için valilik onaylı bağış kampanyasının sürdüğünü anlatan Tülay Yenigün, "Kızım 13 Ekim 2022'de dünyaya geldi. Doğduktan 9 gün sonra topuk kanından alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi aldı. O günden sonra hayatımız altüst oldu. Valilik izinli bir kampanya başlattık. Zolgensma ilacını almak için uğraşıyoruz. İki tane sağlıklı evladımızdan sonra Mihra bu hastalıkla dünyaya geldi" ifadelerini kullandı.'KIZIMIZI PARA YÜZÜNDEN KAYBETMEK İSTEMİYORUZ'Tek avantajlarının, kızlarının henüz 9 günlükken tanı alması olduğunu kaydeden Yenigün, gen tedavisine bir an önce kavuşmak istediklerini söyledi. Mihra'nın su terapisi ve fizyoterapist eşliğinde fizik tedavisi gördüğünü belirten Yenigün, kızını pilates toplarıyla egzersizler yaptırarak güçlü tutmaya çalıştığını ve yalnızca anne sütüyle beslediğini anlattı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın açıklamasına sevindiklerini ancak zamanın kendileri için önem taşıdığını vurgulayan Yenigün, sözlerini şöyle sürdürdü: "Mihra tedavisini de erken alırsa yüzde 98 etkili olacak. Kampanyamız yüzde 12'de. Herkes depreme odaklandı. Ama bu bebek de bir enkaz altında. O da enkaz altında bir elin tutup, onu çıkarmasını bekliyor. Kızımızı para yüzünden kaybetmek istemiyoruz. Yeni açıklama yapıldı. Umudumuz var. Bir an önce bu ilacın Türkiye'ye gelmesi gerekiyor. Çünkü 1 dakika bile kızımız için çok önemli. Türkiye bu tedaviyi karşılayabilecek güçte."'YAKLAŞIK 35 MİLYON LİRAYA İHTİYACIMIZ VAR'Veysi Yenigün de Mihra'nın kollarında içe dönme olduğunu belirterek, "Bir an önce kızımızı tedavisine kavuşturmamız lazım. Yaklaşık 35 milyon liraya ihtiyacımız var. Devletimiz güçlü bir devlettir. Bu çocuklar da bu vatanın evladıdır. Her şekilde sahip çıkacağız. Sadece bizim kızımız değil Türkiye genelindeki tüm SMA'lı bebeklere duyarlı olup, sahip çıkmalıyız. Devlet büyükleri de bu konuda adım atıyor. Elimizden geleni yapıyoruz ama maddi olarak gücümüz yetmediği için herkesten yardım bekliyoruz. Devletimizin adım atması bizi mutlu ediyor" diye konuştu.'KARDEŞİMLE KOŞUP EĞLENMEYİ HAYAL EDİYORUM'İlkokul birinci sınıf öğrencisi abla Berra Evin (7) de "Kardeşimin tedavi almasını istiyorum. Kardeşim İzmir'in SMA'lı en küçük bebeği. Tip 1 en hızlı ilerleyeni. Bu paranın toplanması lazım. Bazı çocuklar hayatını kaybediyor, bu bizi üzüyor. Ben kardeşimle koşup, eğlenmeyi hayal ediyorum. İki kardeşimi de parka götürmek istiyorum. Bir sürü hayalim var. Mihra'ya dondurma almak istiyorum. O küçücük bir bebek. Bu tedavi onun tek şansı. Bu bebek de bizim gibi koşup yürümek istiyor. Onun elinden tutun ve asla bırakmayın. Destek bekliyorum" dedi.
8.6.2023 1 - 67059
|
|
|