Beyincik erimesi hastası aysima için kampanya

Antalya'da Aysima Topal'a (4,5), dört ay önce ölümcül bir sinir hastalığı olan Nöronal Seroid Lipofuksinoz (NCL- beyincik erimesi) teşhisi konuldu.

Beyincik erimesi hastası aysima için kampanya
Aysima'nın tedavisi bir yıl boyunca ayda iki doz verilmesi gereken ve fiyatı 702 bin euro olan ilaç, Türkiye'de bulunmuyor. Aysima'nın ilacını alabilmesi için Antalya Valiliği izniyle yardım kampanyası başlatıldı.
Bursa'da 5 yaşındaki Zeynep Sargın ile gündeme gelen NCL hastalığı, Türkiye'de toplam 76 çocukta görüldü. Bunların 7'si ilaçlı tedavi edilebilir düzeyde. Ancak maliyeti çok yüksek olduğundan aileler ilacı alamıyor. 14 tipi bulunan ve sadece Tip 2 hastaların tedavi edilebildiği hastalık, yaklaşık 4 önce Antalya'da babası kamu görevlisi, annesi ev hanımı Aysima Topal'da da ortaya çıktı.

AYDA İKİ DOZ

Yaklaşık bir yıl önce epilepsi nöbetleri geçiren Aysima'yı birçok doktora götürdüklerini anlatan anne Şule Topal, dört ay önce Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde, NCL Tip 2 hastalığı teşhisi konulduğunu söyledi. Aysima'nın tedavisi için ayda iki doz verilmesi gereken ilacın ise yurt dışından getirilmesi gerektiğini belirten Şule Topal, "Sağlık Bakanlığı ilaç için onay verdi fakat SGK karşılamıyor. Ayda iki doz verilmesi gereken ilacın aylık masrafı yaklaşık 60 bin euro ve biz bunu karşılayamıyoruz " dedi.

VALİLİK İZNİYLE YARDIM KAMPANYASI

Yeterli maddi durumları olmadığı için Antalya Valiliği'nden izinli yardım kampanyası başlatıldığını belirten Şule Topal, bir yıl kullanılması gereken ilacın yıllık tutarının ise 702 bin euro, yani 4, 5 milyon TL civarında olduğunu dile getirdi. Hastalık nedeniyle Aysima'nın beyinciğinin her geçen gün erimeye devam ettiğini ve her gün bir fonksiyonunu kaybettiğini belirten anne Topal, Aysima'nın yaşaması için bu ilaca ihtiyaçları olduğunu belirterek, hayırseverlere yardım çağrısında bulundu.

TÜRKİYE'DE 7 HASTA ÇOCUK VAR

Şule Topal, Türkiye'de tedavi edilebilecek durumda NCL Tip 2 hasta sayısının şu an 7 kişi olduğunu belirterek, bu konuda da yardım çağrısında bulundu. Anne Topal, "Aysima'nın tedavisi başlamazsa ileride göremeyecek, fonksiyonlarını kaybedecek. Yavrumuzun tedavisi için devlet büyüklerimizin desteğine ihtiyacımız var " dedi.

ZİRAAT BANKASI HESABI AÇILDI

Antalya Valiliği izniyle Aysima için açılan yardım kampanyası kapsamında Ziraat Bankası Aspendos Bulvarı Şubesi'nde bir hesap açıldı. Bir yıl sürecek yardım kampanyasında yaklaşık 4,5 milyon TL'lik yardım toplamak suretiyle ilacın alınması ve tedavisinin yapılması için sorumlu bir kurul oluşturuldu. Aysima için ilacın maliyetini karşılayacak düzeyde yardımlar yapılması ve ilaç alınması halinde ise tedavi Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde yapılacak.
 

10.9.2019 - 40958





İlgili Diğer Yazılar
Bakan Koca: İnmeye bağlı ölüm ve sakatlıkları azaltmayı hedefliyoruz
Bakan Koca: İnmeye bağlı ölüm ve sakatlıkları azaltmayı hedefliyoruz
İstanbul
İstanbul'da 4 kişide "Batı Nil Virüsü" enfeksiyonu tespit edildi
Kronik Baş Ağrısı Bebekliğe Dayanıyor
Kronik Baş Ağrısı Bebekliğe Dayanıyor
Yaz Aylarında Beyninizi Koruyacak 10 Öneri
Yaz Aylarında Beyninizi Koruyacak 10 Öneri
Kök Hücre Tedavisi İddiaları Asılsız
Kök Hücre Tedavisi İddiaları Asılsız
Konuyla İlgili Sorular
İlgili Forum Konuları
BU SAYFAYI PAYLAŞ Facebook'ta paylaş

SAĞLIK HABERLERİ Tüm Haberler Sağlık Haberleri Rss

FOTO GALERİ Tüm Foto Galeriler
Diş Fırçanızı Karanlık Yerde Tutuyorsanız Dikkat! Tehlike Saçıyor
Diş Fırçanızı Karanlık Yerde Tutuyorsanız Dikkat! Tehlike Saçıyor
Yumurtayı Pişirmeden Önce Yıkamak Ne Kadar Doğru?
Yumurtayı Pişirmeden Önce Yıkamak Ne Kadar Doğru?
Kan Lekeli Yumurta Yenir mi?
Kan Lekeli Yumurta Yenir mi?
Lahana Yapraklarını Göğsünüze Sarın, Faydası İnanılmaz
Lahana Yapraklarını Göğsünüze Sarın, Faydası İnanılmaz

SAĞLIK VİDEOLARI Tüm Videolar
Sağlık Video Bağırsak Gazı Neden Olur?
Bağırsak Gazı Neden Olur?
Sağlık Video Zayıflama İlaçları Nasıl Kullanılmalıdır?
Zayıflama İlaçları Nasıl Kullanılmalıdır?
Sağlık Video İshal Nedir?
İshal Nedir?
Sağlık Video Yalancı Doğum Sancısı Nedir?
Yalancı Doğum Sancısı Nedir?

 

[Hata Bildir]