 |
Evlilik Öncesi Ulusal SMA Taşıyıcı Tarama Programı kapsamında Sağlık Bakanlığı'nın aldığı karar ile SMA taraması nedir? SMA taraması ne kadar, ücretsiz midir? Evlilik öncesi SMA taraması nedir? soruları gündeme geldi. Peki, SMA taraması nedir? SMA taraması ne kadar, ücretsiz midir? Evlilik öncesi SMA taraması nedir? İşte detaylar...
|
|
|
Evlilik Öncesi Ulusal SMA Taşıyıcı Tarama Programı kapsamında Sağlık Bakanlığı'nın aldığı karar ile SMA taraması nedir? SMA taraması ne kadar, ücretsiz midir? Evlilik öncesi SMA taraması nedir? soruları gündeme geldi. Peki, SMA taraması nedir? SMA taraması ne kadar, ücretsiz midir? Evlilik öncesi SMA taraması nedir? İşte detaylar...
|
|
|
SMA hastası çocukların fotoğraflarını kullanarak kendi IBAN'larını paylaşan dolandırıcılar, sosyal medyada yardım toplamaya çalışıyor. SMA aileleri duruma tepki göstererek şikayette bulundu.
|
|
|
ABB Başkanı Mansur Yavaş, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın SMA testiyle ilgili tweetini alıntılayarak, ABB'nin evlenecek olan çiftlere ücretsiz SMA testi hizmeti sunduğunu ve bu uygulamanın tüm ülkede başladığını açıkladı.
|
|
|
SAĞLIK Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası yaptığı açıklamada, SMA tedavisinde kullanılan iki ilacın tedavi rehberine alındığını duyurdu.
|
|
|
Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir, SMA Taşıyıcılık Taramasının evlilik öncesi testler kapsamına eklenmesinin önemli bir kazanım olduğunu söyledi.
|
|
|
Türkiye'de ücretsiz olarak yapılacak olan SMA taramasına başlandıİSTANBUL SMA hastalığının önlenmesine yönelik, evlilik öncesinde çiftlerin taşıyıcılık testinden geçmesini amaçlayan tarama programı başladı.
|
|
|
Samsun'da SMA ile savaş: "Evlilik öncesi SMA taraması Samsun'da başladı"SAMSUN Spinal müsküler atrofi hastalığının önlenmesine yönelik çiftlerin evlilik öncesi tarama programından geçmesini sağlayacak uygulama Samsun'da başladı.
|
|
|
Evlilik öncesi ücretsiz SMA testi uygulamasına devam ediliyor Spinal Müsküler Atrofi hastalığının önlenmesine yönelik evlilik öncesi çiftlerin SMA tarama uygulamasına devam ediliyor.
|
|
|
Bakan Koca: "Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir" Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz.
|
|
|
Spnal Kas (Müsküler) Atrofi (SMA) hastalarının tanı testi yapılabilmesi için öncelikli olarak çocuk hastalıkları hekiminin bebekte SMA ön tanısını koyması gerekiyor.
|
|
|
Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde kullanılan "SPİNRAZA 12 mg/5ml 1 vial" isimli ilacın SGK tarafından karşılanması kararı, Adana'da yaşayan SMA hastası Umut Kayra Kılıç'ın ailesini sevindirdi.
|
|
|
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının ilaç teminine ilişkin, "SMA tip 2 ve tip 3 için de bireysel hasta başvurularını işleme almış bulunuyoruz.
|
|
|
SMA hastası İrem'in umudu Cumhurbaşkanı İrem, yurt dışında SMA'nın tedavisinde kullanılan ve Türkiye'de sadece 20 hastaya verilen ilacın kendisi için de getirilmesini istiyor.
|
|
|
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), genetik bir hastalıktır ve genellikle ebeveynlerinden kalıtım yoluyla çocuklarına geçer. SMA'nın nedeni, SMN1 (Survival Motor Neuron 1) genindeki bir mutasyondur. Peki, SMA hastalığı neden olur? SMA hastalığı nedir, belirtileri nelerdir, SMA hastalığı anneden mi babadan mı? Kimler SMA hastası olur?
|
|
|
ANKARA'da yeni evlenecek çiftler için Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tarama programı başlatıldı.
|
|
|
İSTANBUL'da yaşayan 18 aylık Miran bebek, SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor.
|
|
|
Nadir görülen bir hastalık olan SMA hastalarına bir destek de başarılı oyuncu Furkan Palalı'dan geldi.
|
|
|
TÜRKİYE'de yüzlerce çocuk, genetik bir kas hastalığı olan SMA ile mücadele ediyor.
|
|
|
ANTALYA'da, SMA hastası 3,5 yaşındaki Uğur Kanat, 6 cihaza bağlı şekilde hayata tutunuyor.
|
|
|
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, "SMA hastaları bugün itibariyle ilaçlarını alabilecekler" dedi.
|
|
|
Omurilik Muscular Atrofi (SMA) hastalığı, günümüzde sık sık araştırılan konular arasında yer alıyor. SMA nedir? SMA teşhis edilir? SMA tedavisi neler? sorularının yanıtlarını sizler için derledik. Tıp alanında yoğun bir şekilde araştırılan ve tedavi edilmeye çalışılan önemli bir genetik hastalıkt olan SMA, nadir görülen bir hastalıktır.
|
|
|
Türkiye'de son zamanlarda özellikle sosyal medyada en aktif yürütülen kampanyalardan biri SMA kampanyası. Aileler sosyal medyadan açtıkları hesaplar üzerinden bağış yoluyla kampanya yürüterek SMA hastası bebeklerini ABD, Avrupa'ya tedaviye göndermeye çalışıyor. Peki, SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı belirtileri nelerdir? SMA hastalığı nasıl tedavi edilir? İşte konu hakkında tüm merak edilenler...
|
|
|
Son zamanlarda özelliklede görsel medyada çok duymaya başlar olduk sma hastalığını. SMA hastalığında vücut protein üretimi yapamaz bundan dolayı da motor hücreleri sağlıklı çalışamaz. Motor hücreleri sağlıklı çalışamadığı içinde kas hareketleri yavaşlar. SMA hastalığı tedavisi var mı? SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı neden olur?
|
|
|
Son dakika gelen haberlere göre, SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası Sağlık Bakanı Koca, 6 maddelik bir açıklama yaptı. Bakan Koca, "Evlilik öncesi tüm çiftlere SMA taraması zorunlu hale getirilecek ve bedeli devlet tarafından karşılanacak. Çalışma ay sonu uygulanmaya konacak." dedi. Bunun ardından vatandaşlar, SMA nedir? SMA ne demek, açılımı ne? SMA hastalığı nedir, tedavisi nasıl yapılır? merak etti. İşte ayrıntılar...
|
|
|
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastaları için yaptığı açıklamada, "SMA tip-2 ve SMA tip-3 için bireysel hasta başvurularını hizmete aldık. SMA tip-2 ve SMA tip-3 hastaları için ilaç temini için süreç başlatılmıştır." dedi.
|
|
|
Son dakika gelen haberlere göre, SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası Sağlık Bakanı Koca, 6 maddelik bir açıklama yaptı. Bakan Koca, "Evlilik öncesi tüm çiftlere SMA taraması zorunlu hale getirilecek ve bedeli devlet tarafından karşılanacak. Çalışma ay sonu uygulanmaya konacak." dedi. Bunun ardından vatandaşlar, SMA nedir? SMA ne demek, açılımı ne? SMA hastalığı nedir, tedavisi nasıl yapılır? merak etti. İşte ayrıntılar... SMA nedir? SMA taraması zorunlu mu oldu? SMA neden olur?
|
|
|
Son günlerde adını sıkça duyduğumuz hastalıklardan biri olan SMA hastalığı hakkında SMA hastalığı nedir? SMA nedir? SMA açılımı nedir? merak edilenleri haberimizde derledik.
|
|
|
SMA hastalığına karşı son yıllarda geliştirilen deneysel ilaç ve tedavilerin yüksek fiyatları, ortalama gelirli bir ailenin karşılayabileceğinin çok ötesinde olmanın yanında ülkelerin sağlık sistemlerine büyük ekonomik yük getirme tehdidi taşıyor. Peki, SMA tedavi ücreti ne kadar? SMA tedavisi neden pahalı? SMA tedavisi var mı?
|
|
|
Açılımı Spinal Musküler Atrofi olan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkan, kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan bir hastalıktır. Peki, SMA hastalığı tedavisi nasıl yapılır? SMA hastalığı belirtileri nelerdir? SMA tip 1 nedir?
|
|
|
SMA hastalığına karşı son yıllarda geliştirilen deneysel ilaç ve tedavilerin yüksek fiyatları, ortalama gelirli bir ailenin karşılayabileceğinin çok ötesinde olmanın yanında ülkelerin sağlık sistemlerine büyük ekonomik yük getirme tehdidi taşıyor. Peki, SMA ilacı ne kadar? SMA ilacı fiyatı!
|
|
|
ZEYTİNBURNU'nda SMA hastası Efnan Dua Sak'ın tedavisi için işyerinin önüne bırakılan bağış kumbarası çalındı. Hırsızlık anları güvenlik kamerasına yansıdı.
|
|
|
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş'ın SMA hastalarını tedavisinde kullanılan Spinraza ilacının geçen ay geri ödeme kapsamına alındığı iddialarına yanıt verdi.
|
|
|
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş'ın SMA taramasıyla ilgili paylaşımına cevap vererek, yapıldığı iddia edilen taramalar hakkında bilgi istedi.
|
|
|
SİVAS'ta, 10 aylıkken SMA Tip-2 hastalığına yakalandığı belirlenen 1,5 yaşındaki Baybars Alim'in ailesi, tedavi için valilik izniyle yardım kampanyası başlattı.
|
|
|
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesi çiftlerle yenidoğan bebekler için SMA taraması programı kapsamında, bugüne kadar 760 bin 789 bebek ve 601 bin 507 erişkinde tarama yapıldığını bildirdi.
|
|
|
SPİNAL Musküler Antrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan 'Zolgensma' ilacının Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından ücretsiz olarak karşılanması talebiyle Sağlık Bakanlığı önünde basın açıklaması yaptı.
|
|
|
OSMANİYE'nin Kadirli ilçesinde yaşayan Yunus Emre-Eda Torun çiftinin 2,5 aylık kızı Eslem Asya'ya doğumundan 18 gün sonra yapılan testle Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı kondu.
|
|
|
ANTALYA'da doğduğunda sarılık geçirdikten sonra kol ve bacaklarında hareketsizlik başlayan bebekleri Mehmet Eren'e 20 günlükken SMA tanısı konulunca Nuran ve Bayram Atak çiftinin dünyası yıkıldı.
|
|
|
SAĞLIK Bakanlığı'nın ücretsiz evlilik öncesi testleri arasına eklediği SMA taramalarına ilgi yoğun. 3 ay içinde sadece İstanbul'da, başvuru sayısı 20 binlere ulaştı.
|
|
|
Ordu'da, Sağlık Bakanlığınca yeni evlenen çiftlere ve anne baba olmayı planlayan ailelere yönelik uygulamaya konulan ücretsiz Spinal Muskuler Atrofi (SMA) taramasına başlandı.
|
|
|
- SMA taramaları kapsamında alınacak örnekler burada incelenecek Sağlık Bakanlığı, Spinal Musküler Atrofi hastalığı kapsamında önceden önlenmesi için çiftlerden bebek sahibi olmadan önce örnek alınacağını açıklamış ve ilk örnekler de alınmaya başlamıştı.
|
|
|
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastalığının önlenmesine yönelik, evlilik öncesinde çiftlerin taşıyıcılık testinden geçmesini amaçlayan tarama programının, aile hekimliklerinde bugün itibarıyla uygulamaya konulacağını bildirdi.
|
|
|
Maltepe'de SMA hastalarına destek için koşulacak Maltepe Belediyesi, Spinal Muskiler Atrofi olarak adlandırılan hastalarına destek olmak için koşu düzenliyor.
|
|
|
ANKARA'da 1 çocuk annesi Büşra Karahan (34) meme kanserini yendikten sonra Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası çocuklara 3 boyutlu işleme tekniği (punch nakışı) ile yaptığı el işi ürünleri satarak destek oluyor.
|
|
|
Evlenecek çiftlerden SMA testine yoğun ilgi Giderleri Ankara Büyükşehir Belediyesi tarafından karşılanan Spinal Musküler Atrofi testine yeni evlenecek çiftler yoğun ilgi gösteriyor.
|
|
|
Antalya'da Güneş ve Bayram Demir çifti, SMA Tip 1 hastası 21 aylık kızları Asya için kritik sürece girildiğini söyledi.
|
|
|
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "SMA hastalığında kullanılan gen tedavisini yakından takip ettiklerini ve tedavinin bilimsel olarak somut etkisinin görülmesi halinde, uygun hastalarda devreye alınacağını" belirtti.
|
|
|
SAĞLIK Bakanı Fahrettin Koca, "SMA kampanyasının 'kirli' yönü bazı küresel şirketlerin insanımızın iyi niyetini suistimal etmesidir" dedi.
|
|
|
AMASYA'nın Suluova ilçesinde yaşayan Nesibe-Seyhattin Gece çifti, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) teşhisi konulan 7 aylık oğulları Kürşat Ömer için ABD'de uygulanan gen tedavisi için yardım kampanyası başlattı.
|
|
|
SAĞLIK Bakanı Fahrettin Koca, "SMA Bilim Kurulu, hastalığın tedavisi olmadığı, 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği hakkındaki iddiaların asılsız olduğunu belirtti.
|
|
|
Antalya'da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 14 aylık Asya Demir, verdiği yaşam mücadelesinde destek bekliyor.
|
|
|
Türkiye'de SMA hastalığı tedavi sürecinin nasıl ilerlediğini, ailelerin karşılaştığı zorlukları ve çocuklarını tedavi için yurt dışına göndermek isteyen ailelerin kampanya süreçlerini konuştuk.
|
|
|
ANTALYA'da, eşinin cezaevinde olması nedeniyle 4 çocuğuna tek başına bakmaya çalışan Ayşe Gülmez (36), en küçük oğlu SMA Tip-1 hastası Mustafa'nın (2) cihazlarını alabilmek için yardım bekliyor.
|
|
|
SMA hastası bebeğin annesinden tepki -Anne Şive Ülker: "Bu çocukların bir futbol takımı kadar değeri yok mu?
|
|
|
SMA hastası 4,5 yaşındaki Arife, Doktorların 1 yaşındayken 'tıs' sesi bile duyamayacaksınız sözünün ardından geçen 3,5 yıl sonrası solunum cihazına bağlı şekilde 'anne' dedi.
|
|
|
Tokat'ın Erbaa ilçesinde Spinal Muskuler Atrofi (SMA) tip 2 hastası Turan Ege Şahin'in (8), 4 kez raporda yanlışlık yapıldığı gerekçesiyle reddedilen ilaç alım başvurusu 5'inci seferde kabul edildi.
|
|
|
Tokat'ın Erbaa ilçesinde Spinal Muskuler Atrofi (SMA) tip 2 hastası Turan Ege Şahin (8) için ailesinin yaptığı 4 ilaç başvurusu da raporlarda yanlışlık yapıldığı gerekçesiyle reddedildi.
|
|
|
Şu anda 3 yaşında olan ve 4 ayda bir ilaç almaya devam eden Ece Ela, SMA'nın etkisinden kurtuldu.
|
|
|
SMA Tip 1 hastası Haktan Batmaz'ın (11) yedek solunum cihazının arızalanan motoru ve medikal malzeme için kaymakamlık onayıyla başlatılan yardım kampanyasında 59 bin TL toplandı.
|
|
|
ALS, SMA ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarla ilgili araştırma komisyonu kurulması TBMM Genel Kurulu'nda kabul edildi.
|
|
|
Cumhuriyet Halk Partisi İzmir Milletvekili Bedri Serter, SMA hastalarının yaşadığı ilaç sıkıntısının nihayet sona ermesinden duyduğu memnuniyeti dile getirdi.
|
|
|
ADANA'da yaşayan Mahmut (38) ve Şefika Bayram (35) çifti, SMA Tip2 hastası olan 2,5 yaşındaki kızları Fidan Ebrar'ın ilaçlarının devlet tarafından karşılanması ve tedavi edilmesi için yardım istiyor.
|
|
|
SAĞLIK Bakanı Fahrettin Koca'nın Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-2 ve Tip-3 hastaları ilaçlarının geri ödeme kapsamına alındığını açıklaması aileler tarafından memnuniyetle karşılandı.
|
|
|
SAĞLIK Bakanı Dr. Fahrettin Koca, SMA Tip-2 ve Tip-3 için bireysel hasta başvurularının işleme alındığını duyurdu.
|
|
|
Sağlık Bakanı Koca: "SMA hastalığı tip 2 ve tip 3 için de bireysel hasta başvurularını işleme aldık, ilaç temini için süreci başlattık."
|
|
|
Aile, SMA hastası 1.5 yaşındaki bebeklerine derman olan ve üç doz kullanıldıktan sonra kesilen ilacının geri verilmesini talep etti.
|
|
|
BURDUR'da Tip 2 SMA hastası 1 yaşındaki kızları Elif Asya'ya ilaç alamayan Kaya ailesi, tepki için İl Sağlık Müdürlüğü önüne siyah çelenk bıraktı.
|
|
|
Kas ve sinir erimesiyle ortaya çıkan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tedavisi gören hastalar, kullandıkları tek ilacın, hastalığın tüm tipleri için Sosyal Güvenlik Kurumunca (SGK) geri ödeme listesine alınmasını talep etti.
|
|
|
ANTALYA'da yaşayan, 'gevşek bebek sendromu' olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Umutcan Kılıç (5), Sosyal Güvenlik Kurumu'nun (SGK) 'doz' kriteri nedeniyle ilacını alamıyor.
|
|
|
İZMİR'de oturan Sevtap Tunç ve Alpaslan Tunç çiftinin 14 aylık ikiz bebeklerinden Çağla Deniz Tunç'a Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 teşhisi kondu.
|
|
|
İnönü Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıp Eğitimi Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Cengiz Yakıncı, "SMA hastalarına ve beyin felci geçiren çocuklara grip aşısının önerilmesi gerekiyor.
|
|
|
TEKİRDAĞ'ın Kapaklı İlçesi'nde doğuştan SMA hastası 18 aylık Bünyamin Harkir, ailesinin yoğun bakım ünitesine çevirdiği evlerinin bir odasında cihazlara bağlı yaşama tutunmaya çalışıyor.
|
|
|
Sağlık Bakanlığı Müsteşarı Eyüp Gümüş, "SMA hastalarıyla ilgili bakanlığımız gerekli değerlendirmeleri yaparak, Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığımıza iletti.
|
|
|
SMA hastalığına karşı önlem olarak PGT tedavi masraflarını üstlenecek olan SGK, gelecekte kalıtsal hastalıklardan kaynaklı tedavi giderlerinin azaltılmasını hedefliyor.
|
|
|
İzmir'de yaşayan Altınbaş ailesi, 88 günlük oğulları Gevşek Bebek Sendromlu (SMA) Bilal'in bir tek gülüşünü, elinin hareketini, ağlamasını görebilmek için başında nöbet tutuyor ve kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor.
|
|
|
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisi için Türkiye'nin de aralarında bulunduğu projede 220 hasta üzerinde denenen ilaçla ilgili olumlu sonuçlar alınmaya başlandı.
|
|
|
SMA hastalığına yakalanan çocukların aileleri, ilaç taleplerini dile getirmek amacıyla Sağlık Bakanlığı önünde basın açıklaması yaptı. Aileler, Türkiye'de bulunan spinraza ilacının tedarik sorunu yaşandığını ve çocuklarının bu ilaca ulaşamadığını belirterek, ilacın bir an önce temin edilmesini talep etti. Ayrıca, SMA hastalarının yaşama hakkını savunan aileler, Sağlık Bakanlığı'ndan ivedilikle harekete geçilmesini istedi. Ankara'ya Tekirdağ'dan gelen bir SMA hastası yakını da ilacın gelmesi için Sağlık Bakanlığı'ndan bir tarih talep etti.
|
|
|
Edirne'de oğlunu SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Nezahat Keskin, aynı hastalığı yaşayan çocuklar için yardım kampanyalarına gönüllü olarak katılıyor. SMA'lı çocukları kendi çocuğu gibi gören Keskin, maddi olarak yardım edemediği için stantta gönüllü oluyor ve insanlardan yardım talep ediyor. SMA hastalığına karşı tedavi yöntemlerinin olduğunu belirten Keskin, yetkililerden seslerini duymalarını ve çocukları kurtarmalarını istiyor.
|
|
|
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu'nun Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının ihtiyacı olan gen tedavisi için planlama yaptığını ve tedavinin yakında uygulamaya geçeceğini açıkladı. Bu açıklama, SMA hastası çocukların aileleri için umut oldu. İzmir'deki en küçük SMA Tip 1 hastalarından biri olan 7 aylık Mihra Helin'in ailesi de tedavi için umutlu bekleyişe başladı. Aile, valilik onaylı bağış kampanyasıyla tedavi için gerekli olan yaklaşık 35 milyon lirayı toplamaya çalışıyor.
|
|
|
SMA hastası çocuklarını kaybeden aileye erken teşhis umut oldu Daha önceden 2 çocuğunu SMA hastalığından kaybeden aileye yeni tarama testleri umut oldu İstanbul'da 2 çocuğunu SMA hastalığı nedeniyle kaybeden ailenin, İl Sağlık Müdürlüğü'nün yeni doğan tarama testleri kapsamında yeni...
|
|
|
Sma halk arasında gevşek bebek hastalığı olarak da bilinmektedir. Çoğunlukla bebeklerde görüldüğü için bu adı almıştır. Sma hastalığının nedeni genetiktir. Sma hastalığı belirtileri ise kafayı tutamama, oturamama ve kas güçsüzlüğüdür. Tedavisinde ABD ithal edilen nusinersen adlı ilaç kullanılır.
|
|
|
217 Sivil Toplum Örgütü ve Sendika, SMA hastalığına dair önemli bir çağrıda bulundu. SMA'lıların tedavisinde kullanılan Nursinersen ilacının birtakım kriterler nedeniyle hastaların ulaşamadığı vurgulandı ve kriterlerin güncellenmesi çağrısı yapıldı. SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması da talep edildi.
|
|
|
SMA hastalığı sebebiyle kullanılması gereken bir ilaç olan Zolgensma hakkında merak edilenleri sizler için derledik. Peki, SMA nedir? SMA hastalığının tedavisi nasıl yapılır?
|
|
|
Bakan Koca, SMA'lı hastaları ve ailelerini kabul etti Sağlık Bakanı Fahrettin Koca: "İlaç Şubat başında çıkacak" "SMA uygulama ve tedavi alanları sayılarını da artırmak istiyoruz"ANKARA - SMA'lı hastaları ve ailelerini kabul eden Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "İlaç Şubat başında çıkacak" dedi.
|
|
|
İZMİR'de bekledikleri ilaçla ilgili bir türlü olumlu yanıt alamayan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 18 aylık Çağla Deniz Tunç'un ailesi, kızlarıyla birlikte İzmir İl Sağlık Müdürlüğü önüne gelip SMA Benimle Yürü Derneği adına kapıya 'SMA hastaları ilaç bekliyor' yazılı siyah...
|
|
|
SMA hastası Arife 4 dozluk ilaç desteğiyle yaşama tutundu Devlet destekli ilaç tedavisinin son dozunu kullanan 3 yaşındaki SMA hastası minik Arife, 3 ay sonra gireceği kurulu bekliyor Anne Teslime Yıldırım: "Bize zaman verilmesini istiyorum"ANTALYA - Antalya'da henüz 5,5 aylıkken SMA...
|
|
|
Çalınan tekerlekli sandalyesi yerine akülü araç SMA hastası çocuğun tekerlekli sandalye mağduriyeti giderildi Devletin şefkatli eli SMA hastası Hakan'a uzandı Sosyal hayatla tek bağlantısı olan tekerlekli sandalyesi çalınan SMA Hastası Hakan Polatlar'a Turgutlu Kaymakamlığı tarafından akülü...
|
|
|
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesi SMA taraması uygulamasından 2 yılda 1 milyon 834 kişinin yararlandığını açıkladı. SMA hastalığının önlenmesine yönelik olarak uygulanan tarama programı, 27 Aralık 2021'den itibaren 81 ilde uygulanmaktadır. Program kapsamında yapılan taramalar sonucunda 22 bin 573 kişiye SMA taşıyıcılığı şüphesi tespit edilmiştir. Bu veriler, programın SMA hastalığının yayılmasını engelleme ve erken teşhis konusundaki önemini göstermektedir. SMA tarama testleri evlilik öncesi dönemde ücretsiz olarak yapılmakta ve gebelik döneminde talep eden çiftlere de uygulanmaktadır. Tarama sonuçları 2 hafta içinde elde edilmekte ve e-Nabız uygulaması aracılığıyla kolayca erişilebilmektedir. Ayrıca, taşıyıcı olduğu belirlenen çiftlere genetik danışma hizmeti sunulmaktadır.
|
|
|
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesi SMA taraması uygulamasından 2 yılda 1 milyon 834 kişinin yararlandığını açıkladı. SMA hastalığının önlenmesine yönelik tarama programı, 27 Aralık 2021'den itibaren 81 ilde uygulanmaktadır.
|
|
|
TFF 3. Lig 1. Grup'ta mücadele eden Artvin Hopaspor, ilk maçının tüm gelirlerini Artvin'de yaşayan SMA hastası Deniz Güney'in tedavisi için bağışladı. Maçta sahaya 'SMA Değil Deniz Kazanacak' yazılı pankartla çıkan futbolcular, taraftarlardan büyük alkış aldı. Maçın sonunda Artvin Hopaspor Kulübü Başkanı Lütfü Kolçak, taraftarlara teşekkür etti ve Deniz bebek için yapılan bağışın önemine vurgu yaptı.
|
|
|
Almanya'dan Antalya'ya tatile gelen gurbetçi çifte SMA testi için gittikleri merkezde kesilen 2 bin TL'lik danışmanlık ücreti faturasına merkezden açıklama geldi. Merkez, çifte 5-8 dakika içinde hiçbir şey yapılmadan sadece SMA danışmanlığı için kişi başı bin TL fatura kesildiği bilgisinin doğru olmadığını, merkeze giriş çıkış ve uzman odasına giriş ve çıkışların kamera kayıtlarının bulunduğunu bildirdi.
|
|
|
İZMİR'de SMA Tip 2 hastası 4,5 yaşındaki Defne Işıkdere, Dubai'de aldığı gen tedavisinin ardından desteksiz oturmaya, yardım almadan yattığı yerden kalkmaya başladı. Defne'nin annesi Öznur Işıkdere, gen tedavisinden sonra hiç hastaneye yatmadıklarını ve Defne'nin durumunun sürekli iyileştiğini belirtti. Defne'nin kas gelişimi arttığı için fizik tedaviye devam ettiklerini söyleyen Işıkdere, umutlarını kaybetmemelerini ve bütün SMA'lı çocukların bir an önce ilacına kavuşmasını diledi.
|
|
|
CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Türkiye'de ruhsatlı tek ilaç olan 'Spinraza'ya 3 aydır ulaşamayan SMA hastalarının durumunu Meclis gündemine taşıdı. Bulut, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya ilacın bulunamama gerekçesini sordu ve SMA hastalarının kaderlerine terk edilip edilmediğini sorguladı. Bulut ayrıca, ilacın ruhsatlandırılması ve geri ödeme kapsamına alınması için çalışmaların ne durumda olduğunu da sordu.
|
|
|
Antalya'da SMA hastası olan 16 aylık Onur Andariman'ın tedavisi için başlatılan valilik onaylı kampanyada gerekli paranın yüzde 47'si toplandı. Anne Sultan Andariman, evladının yaşayabilmesi için yardım çağrısında bulunarak, cebinizdeki 1 lira veya 5 liraların bile önemli olduğunu belirtti. Şu ana kadar toplanan miktarın yetersiz olduğunu söyleyen aile, Onur'un tedavisi için gereken 25 milyon liranın toplanması için yardım bekliyor. Aile, SMA hastalığına dikkat çekerek, evlatlarının tedavi olabilmesi için destek istedi.
|
|
|
Yenimahalle Belediye Başkanı Fethi Yaşar, SMA Tip 1 hastası minik Doğa Canpunar için düzenlenen bağış gecesine ev sahipliği yaptı. Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş da canlı bağlantıyla katılarak destek verdi. Yaşar, SMA hastası çocukların ilaçlarına kolaylıkla ulaşabilmesi gerektiğini vurgulayarak, ailelerin yardım toplamaya mecbur bırakılmaması gerektiğini belirtti.
|
|
|
ABB Başkanı Mansur Yavaş'ın "Türkiye'de bir ilke imza atarak Şubat 2021'de ücretsiz SMA testini yapmaya başladık. Aralık 2021 tarihinde ise Sağlık Bakanlığı uygulamaya başladı" sözlerine Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan sert yanıt geldi. ABB'nin SMA testi için kayıtlı bir laboratuvar ruhsatı olmadığını belirten Koca art arda birçok soru sıralayarak, "Bu soruların cevabını biliyorum. Sizin cevap vermenizi bekleyeceğim. Cevabınız 14 Mayıs akşamı yaptığınız açıklamalar gibi olmasın" dedi.
|
|
|
İYİ Parti Osmaniye Milletvekili Adayı Prof. Dr. Elif Loğoğlu, Osmaniye'nin Kadirli ilçesinde yaşayan SMA Tip 1 hastası 23 aylık kızları Sevgi bebeği ziyaret etti. Loğoğlu, "Osmaniye 'de 3 tane, Türkiye'de yüzlerce SMA hastası bebeğimiz var biliyoruz. Yüzlerce aile çocuklarıyla beraber perişan durumdalar. Biz Millet İttifakı olarak inşallah iktidara geldiğimizde bu çocuklarımızın tedavilerini ücretsiz olarak karşılayacağız" dedi.
|
|
|
'SMA TESTİ HER ÇİFT İÇİN ZORUNLU'Bakan Koca, Twitter hesabından yaptığı açıklamada, "SMA testi evliliğe hazırlık aşamasındaki her çift için zorunlu. Test, yeni doğan bebeklerin her birine de erken tanı ve buna bağlı tedavi avantajı sebebiyle uygulanıyor.
|
|
|
Son dakika: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastası bebekler için umut olacak gelişmeyi duyurdu. SMA Bilim Kurulu'nun etkisini göstermiş 2. bir ilacın kullanılmasını önerdiğini belirten Bakan Koca, "Bu ilacın kullanıma alınması için işlemleri başlattık." dedi.
|
|