|
28 Şubat Perşembe günü çok sayıda ülkede " Nadir Hastalıklar Günü " etkinlikleri yapılıyor. Bu etkinliklerin hedefi Avrupa Birliği tarafından 2000 kişide 1'den daha az sıklıkta görüldükleri için "nadir " olarak nitelendirilen hastalıklara dikkat çekmek. Avrupa'da bu hastalıklarla ilgili hasta derneklerini temsil eden Eurordis ve Ulusal İttifaklar konseyi tarafından 2008'de kutlanmaya başlanan günün bu yılki konusu "dayanışma ". Yapılan etkinliklerde bu hastalıkların etkilerinin ülke sınırlarını aştığı ve mücadele için uluslararası işbirliği gerektiği vurgulanıyor. Nadir hastalıkların dünyada 250 - 300 milyon,Türkiye'de ise yaklaşık 5 milyon insanı etkilediği tahmin ediliyor.
28 Şubat 2013, İstanbul. “Nadir hastalık” terimi dünyada yaygın hastalıklara oranla sayıca çok daha az insanı etkileyen, ama sonuçları en az diğer hastalıklar kadar ciddi, veya hayatı tehdit edici olabilen bir grup hastalığı tanımlıyor. Bu hastalıklara gerek toplum, gerekse karar verici otoriteler nezdinde dikkat çekmek ve bu hastalıklara karşı mücadeleye ivme kazandırmak için, nadir bir gün olan Şubat ayının son gününe denk gelen, 28 Şubat Perşembe günü bir çok ülkede etkinlikler düzenlendi.
46 ülkede 502’den fazla nadir hastalık hasta derneğini temsil eden sivil toplum kuruluşu, Eurordis ve bu alanda çalışmalar yapan Ulusal İttifaklar Konseyi tarafından 2008'de kutlanmaya başlanan bugüne katılan ülke sayısı sürekli artıyor. Geçen yıl etkinlikler Avrupa Birliği ülkeleri dâhil olmak üzere toplam 63 ülkede kutlanmıştı. Bu yılki kutlamalarada Avrupa Birliği ülkeleri, ABD, Kanada, Arjantin, Brezilya, Bahreyn, İzlanda, Lübnan, Pakistan, İsrail, Filistin, Yeni Zelanda, Burkina Faso, Çin, Tayvan ve Singapur gibi pek çok ülke katıldı.
Etkinliğin 2013 teması ise " Dayanışma ". Bu şekilde nadir hastalıklarla etkili bir şekilde mücadele edebilmek ve hastaların tanı, tedavi ve bakıma hızlı ve eşit bir şekilde ulaşmaları için ülke sınırlarını aşarak, konuya uluslararası bir perspektiften bakmanın, kaynakları ve bilgileri bir araya getirmenin, dayanışmanın, işbirliği yapmanın önemi vurgulanıyor.
Nadir hastalıklar oran olarak 2000 kişide bir veya daha az sayıda insanı etkiliyor. Bugüne kadar 6.000'den fazla nadir hastalık tanımlanmış durumda, ancak maalesef konuyla ilgili farkındalık ve ilginin az olması nedeniyle çok azının tedavisi mevcut.
Bunların yaklaşık % 80'i genetik hastalıklardan oluşuyor. Nadir hastalıkların genellikle kronik, ilerleyici, engellilik yaratıcı ve hayatı tehdit edici özelliklere sahip oldukları biliniyor. Çoğunlukla hastaların vücut fonksiyonlarını kaybetmeleri nedeniyle, yaşam kaliteleri bozuluyor. Hasta ve ailesi için sıkıntılı ve acı verici bir sürece neden oluyor.
Genetik nedenlerden kaynaklanmayan diğer nadir hastalıklara, enfeksiyonlar (bakteri veya virüs), alerjiler ve çevresel etkenler gibi farklı nedenler yol açabiliyor. Yüzde 50’si çocukları etkileyen bu hastalıklar 5 yaş öncesi çocuklarda yüzde 30 oranında ölüme neden oluyor.
Nadir hastalıkların her biri az sayıda insanı etkilerken, bu hastalıklardan etkilenen tüm hastaların sayısı ciddi boyutlara ulaşıyor. Sadece Avrupa ve ABD'de 60 milyondan fazla kişinin nadir hastalıklara sahip olduğu belirtiliyor. Tüm dünyada ise 250 - 300 milyon insanın nadir hastalıklarla mücadele ettiği tahmin ediliyor.
Nadir hastalıkların en önemli sorunlarından biri konuyla ilgili farkındalık ve bilgi düzeyinin düşüklüğü ve dolayısıyla erken teşhis edilememesi. Ayrıca, teşhis koymak için yeterli nitelik ve sayıda laboratuar ve/veya ekipman olmaması da önemli bir sorun. Hastalar uygun kalitede sağlık hizmeti bulmakta, tedavi ve bakıma erişmekte güçlük çekiyorlar.
Dolayısıyla bir hastanın belirttiği gibi: “Nadir Hastalıklar için her yeni gün, bir mucizenin gerçekleşebilmesi için bir şans” demek; çünkü her yeni gün belki de hastalıklarını tedavi edecek bir ilacın bulunabilmesi için bir umut...
Yenilikçi ilaç ve biyoteknoloji firmaları, insanlığın yaşam kalitesini yükseltecek yeni ilaç ve tedaviler geliştirmek amacıyla her yıl dünya çapında 130 milyar dolara yakın Ar-Ge yatırımı yapıyor. Bu yatırımlar içinde, yaygın hastalık tedavilerinin yanı sıra nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan yeni ilaçların geliştirilmesi çalışmaları da yer alıyor. Yeni ilaçlar milyonlarca insan için umut oluyor.
Türkiye'de 5 milyon kişinin bu hastalıklardan etkilendiği tahmin ediliyor
Uzmanlar Türkiye'de, yaklaşık 5 milyon insanın nadir hastalıklardan etkilendiğini tahmin ediyorlar. Bu hastalıklarla mücadele eden uzmanlara göre, Türkiye'nin ve tüm dünyanın nadir hastalıklara karşı kapsamlı bir yaklaşım uygulaması gerekiyor. Bu kapsamda, uygun ulusal sağlık politikalarının oluşturulması, bilimsel araştırmalarla ilgili uluslararası işbirliğinin artırılması, yeni teşhis ve tedavi prosedürlerinin geliştirilmesi ve bu ilaçların araştırma geliştirmesinin teşvik edilmesi büyük önem taşıyor. Ayrıca toplumun konu hakkında bilinçlendirilmesi, hasta grupları arasındaki iletişimin güçlendirilmesinin yanısıra bu hastalıkların tedavisinde kullanılacak ilaç ve tıbbi cihazlara erişimin artırılması önemli rol oynuyor.
28.2.2013 - 12132
|