Kargo firması balık pulu hastası Medine'nin hayallerini yıktı

Cildinin çatlayarak pul pul olması nedeniyle fazla güneşe çıkamıyor, sıcak, soğuk veya tozlu ortamlarda bulunamıyor Medine Beyaz'ın annesi, kızlarının vücuduna iyi gelen ilacın taşınma esnasında kargoda zarar görmesine tepki gösterdi.

Antalya'da doğuştan 'balık pulu' olarak bilinen 'İktiyozis vulgaris' hastası 12 yaşındaki Medine Beyaz, Türkiye'de üretilmeyen ilaçlarının yurt dışından ithal edilmesini istedi. Aile yurt dışından getirttikleri ilaçlarının taşıma esnasında zarar görmesine neden olan kargo şirketine de tepki gösterdi. Kepez ilçesinde yaşayan inşaat ustası Kasım ve ev hanımı Güler Beyaz çiftinin kızları Medine, doğuştan balık pulu hastası olarak dünyaya geldi. 3 aylık yoğun bakım ünitesindeki tedavinin ardından hayata tutunan ve bugün 12 yaşında gelen Medine Güler, cildinin çatlayarak pul pul olması nedeniyle fazla güneşe çıkamıyor, sıcak, soğuk veya tozlu ortamlarda bulunamıyor. Vücudunun nemli kalması için krem, derisinin pullanıp dökülmesi için ağız yoluyla bir ilaç kullanan Medine Güler, annesinin çabasıyla eğitim hayatına devam etti. Evde gördüğü 5 yıllık eğitimin ardından iki yıldır normal okuluna devam eden Güler'in en büyük hayali öğretmen olmak. Güler'in tek isteği ise vücudunu rahatlatan ağız yoluyla aldığı ilacın Türkiye'ye yeniden getirilmesi.

"Deriye iyi geliyor"

Anne Güler Beyaz, kızının doğuştan "balık pulu" olarak bilinen "iktiyozis vulgaris hastası olduğunu söyledi. Medine'nin doğumdan sonra 3 ay yoğun bakım ünitesinde tedavi gördüğünü anlatan Beyaz, "Elleri ayakları yoktu sonradan gelişti. O günlerden bu dönemlere geldik. Derisine kremler kullanıyoruz, onlarda çok pahalı. Ağız yoluyla aldığı bir ilaç var onun çok faydasını görüyoruz. Firma Türkiye'ye şuan o ilacı getirmiyor. O ilacı temininde sıkıntı yaşıyoruz" dedi. Güler, ilacın kullanılmasıyla derinin pullanıp döküldüğünü ve kızının rahat ettiğini kaydetti.

"Kargoda ezilmiş"

İlacın hastalığa kesin çözüm olmasa da etkilerini hafiflettiğini ve deriyi nemlendirdiğini dile getiren Güler Beyaz, "İlaç yurtdışından hayırseverler aracılığıyla geldi. İlaç önce Kocaeli'ye hayırsevere, oradan da bize kargo yoluyla geldi. Herhalde ilacın üzerine ağır eşyalar koyulmuş. İlaçlar patlamış ve toz haline gelmişti. İlaçların yarısını kullanabildik. İlaçlarımızı bize sağlım teslim edemeyen kargo firmasını kınıyorum" ifadelerine yer verdi.

"İlaca ulaşamıyoruz"

Türkiye'deki balık pulu hastalarının ilacı dört gözle beklediğini altını çizen Güler, "Sağlık Bakanlığımıza sesimizi duyurmak istiyoruz. Sadece kızım için değil tüm hastalar için. İlacımızı getirsinler.En büyük sıkıntımız bu ilaca ulaşamamak" dedi. İlacı kullandığı sürece kızının rahat edeceğini ifade eden anne Güler, "Hastalık kalıcı, bir tedavisi yok. Ama ben kızımın eğitim hayatını da devam ettiriyorum. Kızım 5 sene evde eğitim gördü. 2 senedir okuluna devam ediyor" dedi. "Hayali öğretmen olmak" 7. sınıfa giden Medine Güler, ailesine destek verilmesini isteyerek,

"Sağlık Bakanlığımızdan ilacı Türkiye'ye getirmesini istiyorum. Benim gibi bir çok hastanın bu ilacı kullanıp iyileşmesini istiyorum. Azda olsa dışarı çıkabiliyorum. Okuluma devam ediyorum. İleride öğretmen olmak istiyorum. Anlatmayı ve insanlara bilgi vermeyi seviyorum" dedi.

28.9.2019 - 41157